ممنوعیت تردد خودرو‌های سنگین در محور کلات-مشهد (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) ۳ کشته در پی تصادف در مسیر مشهد به سرخس اطلاعیه پلیس درباره بازسازی صحنه قتل الهه حسین نژاد ویدئو | آغاز ثبت‌نام آزمون‌های استخدامی دستگاه‌های دولتی از هفته آینده جاده هراز یک طرفه شد (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) پیش‌بینی هوای مشهد و خراسان رضوی | تداوم هوای خنک در مشهد و بارش باران در سطح استان (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) ممنوعیت سگ‌گردانی با خودرو در تهران (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) تعطیلی تمامی تفرجگاه‌ها در خراسان رضوی تا روز یکشنبه (۱۸ خرداد ۱۴۰۴) تردد خودرو‌های سنگین در محور کلات-مشهد ممنوع شد (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) ورود دانشگاه علوم پزشکی سبزوار به حادثه مرگ کودک جوینی حین «ختنه» واکنش پزشکی قانونی به شایعۀ تجاوز به مرحوم الهه‌حسین‌نژاد ۱۸۰ هزار نفر طی سه روز گذشته از مرز‌های کشور راهی عتبات عالیات شدند هشدار نارنجی وقوع سیلاب برای برخی از نقاط کشور صادر شد (۱۵ خرداد ۱۴۰۴) آموزش و پرورش به دنبال عدالت آموزشی و کیفیت‌بخشی هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد صادر شد دستگیری قاتل محیط‌بان خائیز در بهبهان ویدئو| قاتل الهه حسین‌نژاد اعتراف کرد| جنایت سارقی شیطان‌صفت پیمانکار مقصر در حادثه مرگ دلخراش ۱۴ مسافر قطار مشهد-یزد ۲۰۰ میلیون تومان جریمه شد فروش اینترنتی مکمل‌های غذایی تعیین تکلیف شد مبلغ متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان چقدر است؟ آیا مصرف مغزدانه‌ها در دوران بارداری ممنوع است؟  چند توصیه غذایی برای پیشگیری از سنگ کلیه آیا مصرف جگر خام باعث رفع کم‌خونی می‌شود؟ قرص ضدبارداری خطر حملات آسم را در زنان جوان افزایش می‌دهد اهدای عضو بیمار مرگ مغزی در مشهد به ۲ بیمار زندگی دوباره بخشید (۱۵ خرداد ۱۴۰۴) هوای مشهد در شرایط ناسالم برای تمام گروه‌ها| شاخص کیفیت هوا به ۱۵۴ رسید (۱۵ خرداد ۱۴۰۴) تمدید اعتبار کارت‌های هوشمند ملی تا پایان سال ۱۴۰۵ پژمان‌فر: اجرای قانون حمایت از جوانی جمعیت شاید موثر بوده، اما کافی نیست
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->