مصدومیت ۹ نفر در تصادف شبانه در محور نیشابور - مشهد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) ۳۰ مصدوم در پی خروج قطار از ریل در مسیر کرمان _ زرند (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) مأمور پلیس آستانه اشرفیه در درگیری با قاتل مسلح یه شهادت رسید (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) قطار تهران - کرمان از ریل خارج شد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت‌جام خسارت نداشت (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت جام را لرزاند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۴ شرور تهران با شلیک پلیس دستگیر شدند زلزله تهران را لرزاند | واکنش موسسه ژئوفیزیک دانشگاه تهران به اعلام نشدن زمین لرزه (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) کلثوم اکبری قاتل ۱۱ شوهر در دادگاه | ماجرای قتل‌ها چه بود؟ نوروفیدبک برای چه کسانی مناسب است - 5 متخصص زبده نوروفیدبک قوچان، خنک‌ترین شهر ایران در بامداد امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) غرب استان تهران لرزید (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) تسکین درد‌های معده و روده با این دانه تابستانی استفاده از دم‍پایی در پیاده روی اربعین مناسب نیست هشدار وزارت بهداشت نسبت به مخاطرات تابش مستقیم نور خورشید شرایط دریافت مستمری توسط بازماندگان + نحوه محاسبه میزان مستمری تمامی امتحانات علوم پزشکی دانشگاه آزاد حضوری شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: شهادت حق شهید کاظمی بود و حیف بود که این مقام نصیب او نشود ۷ زائر ایرانی در تصادف ون با تریلی در ناصریه عراق مصدوم شدند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۵۷۰۰ مجروح در جنگ اخیر | وزیر بهداشت خواستار پیگیری بین‌المللی جنایات رژیم صهیونیستی شد شروع اعزام‌های حج عمره از ابتدای شهریور | حضور پررنگ بانوان در لیست زائران وزیر آموزش و پرورش: بازنشستگان ۱۴۰۳ در اولویت پرداخت پاداش قرار دارند | پیگیری قرارداد کار معین معلمان خرید خدمات بیشترین علت نیاز زائران به امدادرسانی در پیاده‌روی اربعین، تصادفات جاده‌ای است پیش‌بینی هواشناسی امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) | کاهش نسبی دما در شمال و غرب کشور سازمان هواپیمایی کشوری درباره‌ی تهیه بلیت پرواز‌های اربعین اطلاعیه صادر کرد آیا شیرین‌کننده‌های غذایی، بلوغ را در کودکان تسریع می‌کنند؟ چگونه احساس تشنگی را در پیاده‌روی اربعین کاهش دهیم؟ بهترین زمان مصرف چای سبز برای لاغری چه موقع است؟ خدمات ویژه مجهزترین بیمارستان سیار کشور در عمود ٩٨٩
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->