ماجرای ترک کردن هواپیما توسط مسافران پرواز شیراز به تهران پرواز‌های عمره ایران‌ایر افزایش خواهد یافت هدف‌گذاری بهسازی و شاداب‌سازی ۱۱۰ هزار کلاس درس کشور در طرح شهید عجمیان رقابت بیش از ۸۰ هزار داوطلب در آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۴ اجرایی شدن طرح میدان پویا برای توسعه ورزش دانش‌آموزی از اول مهرماه ۱۴۰۴ وزیر علوم: با افت رتبه علمی مواجه هستیم جذب ۷۰۰ محیط‌بان در دستور کار سازمان حفاظت محیط‌زیست خودکشی یک نظامی صهیونیستی در سرزمین‌های اشغالی فلسطین قطار سنندج-مشهد به صورت آزمایشی راه‌اندازی می‌شود آیا اتباع خارجی مشمول کمک‌هزینه ازدواج می‌شوند؟ افزایش سقف پرداخت نقدی خسارات منازل آسیب‌دیده در جنگ ۱۲ روزه تصادف زنجیره‌ای در جاده شیروان به فاروج ۳ مصدوم بر جا گذاشت (۶ شهریور ۱۴۰۴) آیا بابک زنجانی به پلیس فتا احضار شد؟ (۶ شهریور ۱۴۰۴) واکنش پلیس راهور به صدور گواهینامه موتورسیکلت برای بانوان: اقداماتی در حال انجام است + فیلم ویدئو | توقیف گواهینامه ۲۰ هزار راننده متخلف از ابتدای شهریور ۱۴۰۴ اعلام زمان نتایج نهایی آزمون دستیاری پزشکی ۱۴۰۴+ زمان ثبت نام ویژگی‌های یک شهر دوستدار کودک چیست | شهری که می‌خواهد صدای کودکان را بشنود ویدئو | دستگیری سارق سنگ قبر یک هنرمند از قطعه هنرمندان بهشت زهرا (س) تهران بهره‌برداری از هفت طرح بهداشتی در مشهد همزمان با هفته دولت فرآیند اعلام حضور داوطلبان در ارزیابی استخدام آموزش و پرورش ۱۴۰۴ آغاز شد گلایه دانشجویان دانشگاه آزاد به پرداخت شهریه زودهنگام و محدودیت انتخاب واحد ماجرای قتل وحشتناک مدیر ساختمان و همسرش توسط مرد همسایه جزئیات ساعات کاری کارمندان دولت پس از ۱۵ شهریور ۱۴۰۴ + فیلم روند افزایش ظرفیت دانشجوی پزشکی باید متوقف شود جلوگیری از سقط بیش از ۱۰ هزار جنین در کشور با اجرایی شدن طرح نفس افزایش ۱۱۰ درصدی قیمت کتاب‌های درسی مردود است دو مکمل غذایی که پیری پوست را تسریع می‌کنند یک جاده غیرمجاز به درازای ۸ کیلومتری در جنگل‌های گیلان کشف شد بیماران فشار خون بالا چه چیز‌هایی را نباید در وعده‌های غذایی خود مصرف کنند؟
سرخط خبرها

شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد

  • کد خبر: ۲۱۴۱۲۰
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۴:۰۵
شناسایی ۴۰۰ بیماری نادر در جهان | ۲۸۰ نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر از آن جمله بیماری هایی است که گاهی علاجی بر آن نیست و گاهی دقیقا نمی دانیم با چه بیماری ای مواجه هستیم.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هشتم اسفند روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است و هدف از این نامگذاری، آگاهی اجتماعی در مواجهه با این پدیده پزشکی و رفتار‌های صحیح مردم با بیماران است.

بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

این بیماری‌ها در کشور‌های مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند. در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر باشد.

این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن‌ها به دلیل تشابه علایم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

بیماری‌های نادر را تحت عنوان بیماری‌های orphan نیز می‌شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن‌ها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.

در واقع تعریف کامل و درستی برای بیمای نادر وجود ندارد. با این حال مقامات پزشکی در دنیا  معمولا بر شیوع اندک بیماری نادر در تعریف آن تاکید می‌کنند؛ اما بعضا بر این تعریف موارد دیگری مانند سختی بیماری و مزمن بودن آن نیز اضافه می‌شود.

از طرفی بسته به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد.

به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشور‌ها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند، اما در سایر کشور‌ها در این دسته قرار نگیرند.

بسته به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود، در صورتی که بزرگسالان این چنین نیست.

بر اساس آمار‌های سال ۱۴۰۲ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۲۸۰ نوع بیماری رسیده و حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می‌توان مانع شیوع بیشتر این بیماری‌ها شد.

۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند: در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.

به طور معمول، حدود ۶۵ درصد از افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، درگیر بیماری‌های حاد نیز می‌شوند. بیماری در تعدادی از این بیماران از اوایل زندگی آغاز می‌شود. در برخی از بیماران رد‌های مزمن وجود دارد؛ در برخی دیگر با بروز اختلالات حرکتی، حسی یا ذهنی همراه است که در یک مورد از سه مورد باعث کاهش استقلال افراد می‌گردد. گاهی در بعضی از افراد بیماری فرد تهدید کننده حیات این افراد محسوب می‌شود.

محققان در یادگیری نحوه تشخیص، درمان و حتی پیشگیری از انواع بیماری‌های نادر پیشرفت کرده اند. با این حال هنوز نیاز به انجام مطالعات بیشتری وجود دارد؛ زیرا برای اکثر بیماری‌های نادر هم چنان هیچ درمانی وجود ندارد.

گفتنی است؛ براساس آخرین آمار به روز شده بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تعداد ۴۴۸ بیماری نادر در سطح جهان شناسایی شده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->