شهادت مامور مبارزه با مواد مخدر در درگیری با قاچاقچیان مسلح در محور نهبندان - زاهدان (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستور رئیس‌جمهور برای اقدام فوری در زمینه کودکان بازمانده از تحصیل توضیحات قوه قضائیه درباره آخرین وضعیت پرونده کرسنت و حساب بانکی بابک زنجانی در مالزی سقوط مرگبار کارگر جوان از ساختمان در حال احداث مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستگیری ۲۵۹ معتاد و مواد فروش در مشهد در هفته فراجا (مهر ۱۴۰۴) لزوم ثبت‌نام دانش‌آموزان ایرانی فاقد مدارک هویتی در اسرع وقت وزیر آموزش و پرورش: امسال بیش از ۱۵۰ هزار کودک در مقطع ابتدایی از تحصیل جا ماندند (۱۶ مهر ۱۴۰۴) ترس‌های اجباری نتایج نهایی کنکور ۱۴۰۴ کی اعلام می‌شود؟ رئیس کمیسیون بانوان و خانواده شورای اسلامی شهر مشهد: مشهد باید در موضوعات گردشگری سلامت و فرهنگی، نقش ملی و منطقه‌ای ایفا کند آموزش کمک‌های اولیه به رانندگان باید در صدور گواهینامه الزامی شود ۱۰ درصد ایرانیان کالری لازم را دریافت نمی‌کنند دارورسانی رایگان درب منزل بیماران‌ ام‌اس در سراسر کشور کاهش آمار تصادفات درون‌شهری در خراسان رضوی طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ ۷۰ تا ۸۰ درصد نوزادان کم‌وزن، با تغذیه مناسب به منحنی رشد طبیعی بازمی‌گردند اهدای اعضای جوان مرگ مغزی در مشهد به بیماران نیازمند زندگی دوباره بخشید (۱۶ مهر ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش کیفیت هوا در مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) هدف‌گذاری جذب ۵ میلیون گردشگر از عراق | آرامگاه شمس در مهر ۱۴۰۵ بهره‌برداری می‌شود آتش به دامنه دماوند افتاد | نابودی ۸ هکتار پوشش گیاهی به دلیل سهل‌انگاری گردشگران رئیس جدید دانشگاه آزاد اسلامی: فعالیت دانشگاه آزاد بدون هیچ وقفه‌ای ادامه می‌یابد از شیر مادر تا صبحانه مدرسه، مسیر سلامت کودکان ایرانی درباره تربیت فرزندانی قوی اما خسته که نقاب قدرت بر چهره دارند | قوی، اما ترک خورده برگزاری رویداد بین‌المللی خاطره‌نویسی با هدف زنده‌نگه‌داشتن یاد شهدای جنگ ۱۲ روزه + شرایط شرکت در رویداد کمبود بیش از ۸ هزار محیط‌بان در کشور احیای دریاچه ارومیه با جدیت در حال پیگیری است صدور کیفرخواست برای سرنشینان کشتی قاچاق سوخت در هرمزگان | سرنشینان، اتباع ۴ کشور خارجی بودند سالانه حدود ۱۰۰ هزار شکایت در سامانه ۱۳۶ ثبت می‌شود گروگان‌گیری کارشناسان اورژانس توسط همراهان بیمار در ساوه | دلیل درگیری و ضرب‌وشتم چه بود؟ پیگیری خسارات جنگ ۱۲ روزه در مراجع قضایی ایران و خارج از کشور
سرخط خبرها

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

  • کد خبر: ۳۱۱۹۴۹
  • ۰۲ بهمن ۱۴۰۳ - ۰۸:۴۱
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

به گزارش شهرآرانیوز، محمدرضا مدرسی با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به دارو‌های خاص دارند. بسیاری از دارو‌های موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر دارو‌ها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات دارو‌های جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشور‌های پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از دارو‌های جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این دارو‌ها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->