جابه‌جایی عجیب جسد جوان ایرانی با راننده خارجی + جزئیات نتایج اولیه کنکور سراسری ۱۴۰۴ (نوبت اردیبهشت) منتشر شد + لینک نتایج آمار تکان‌دهنده اما واقعی: بیش از ۹۵ درصد آتش‌سوزی‌ها در جنگل‌ها، منشأ انسانی دارد بی‌احتیاطی مسافران، علت آتش‌سوزی پارک ملی گلستان اعلام شد + فیلم برگزاری آزمون استخدامی آموزش و پرورش در تیرماه ۱۴۰۴ | داوطلبان فریب منابع و سوالات فضای مجازی را نخورند ۸ رشته جدید کارشناسی ارشد در دانشگاه آزاد اسلامی خراسان رضوی راه‌اندازی شد قتل فجیع دختربچه ۶ ساله توسط ۶ زن و مرد معتاد موزه‌ها روز چهارشنبه (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) تعطیل شدند دستگیری گوشی‌قاپ‌های خشن با کارآگاه بازی جوان مالباخته و کمک پلیس مشهد وقوع آتش سوزی در جنگل گلستان (۱۲ خرداد ۱۴۰۴) فوت بیش از ۱۰۰۰ نفر بر اثر غرق شدگی در سال ۱۴۰۳ رئیس کمیسیون آموزش مجلس: هر چه زودتر ماجرای لو رفتن سوالات امتحان نهایی را تعیین تکلیف کنید شهید عماد دهیمی، مامور پلیسی که بعد از شهادت اعضای بدنش اهدا شد (۱۲ خرداد ۱۴۰۴) افزایش ۲۰ درصدی بارش‌ها با بارورسازی ابر‌ها در ایران + فیلم تأکید اژه‌ای بر ضرورت مبارزه مدبرانه با مظاهر فساد | لزوم تبیین شفاف و صریح مسائل برای مردم با زاگرس بد برخورد کردیم! | ۴۰ درصد آب کشور وابسته به زاگرس است محدودیت‌های ترافیکی محور‌های پرتردد کشور از ۱۳ تا ۱۷ خرداد ۱۴۰۴ اعلام شد حذف اسناد فیزیکی ولادت و وفات در ثبت احوال با ورزش کردن از بازگشت سرطان پیشگیری کنید درد مفاصل دارید؟ برای کمبود این ویتامین است انتقال ۱۴۶ زندانی ایرانی از عراق به کشور طی ۳ سال گذشته ۴۰۰ میلیون ریال جریمه نقدی برای ۸ مزاحم تلفنی اورژانس در نیشابور واکنش پلیس به گم‌شدن "الهه حسین نژاد" در تهران (۱۲ خرداد ۱۴۰۴) واریز دیه ۴۰ نفر از مصدومان حادثه بندر شهید رجایی کشف ۵ میلیون لیتر سوخت قاچاق در بندرعباس آغاز نمونه‌برداری در پی تلفات گسترده بچه ماهی‌ها در تالاب میانکاله هشدار پلیس فتا در خصوص فال‌گیری رایگان در اینستاگرام پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (دوشنبه، ۱۲ خرداد ۱۴۰۴) | رگبار و رعدوبرق در راه نواحی غربی استان درباره مزایای شخصی و عمومی دوچرخه‌سواری | رکاب‌زنی، هدیه‌ای به نسل آینده
سرخط خبرها

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

  • کد خبر: ۳۱۱۹۴۹
  • ۰۲ بهمن ۱۴۰۳ - ۰۸:۴۱
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

به گزارش شهرآرانیوز، محمدرضا مدرسی با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به دارو‌های خاص دارند. بسیاری از دارو‌های موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر دارو‌ها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات دارو‌های جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشور‌های پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از دارو‌های جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این دارو‌ها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->