بدهیِ ۷۰هزارمیلیارد تومانی دولت به تأمین اجتماعی بابت هزینه درمان | چرا مصوبه سران قوا اجرا نمی شود؟ سیگار کشیدن خطر ابتلا به دیابت نوع ۲ را افزایش می‌دهد معطلی ۶ماهه بازنشستگان تأمین‌اجتماعی برای دریافت معوقات حقوق فروردین ۱۴۰۴ و بیمه تکمیلی آزمون کارشناسان رسمی دادگستری سال ۱۴۰۴ برگزار شد (۱۷ مهر) شهادت مامور مبارزه با مواد مخدر در درگیری با قاچاقچیان مسلح در محور نهبندان - زاهدان (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستور رئیس‌جمهور برای اقدام فوری در زمینه کودکان بازمانده از تحصیل توضیحات قوه قضائیه درباره آخرین وضعیت پرونده کرسنت و حساب بانکی بابک زنجانی در مالزی سقوط مرگبار کارگر جوان از ساختمان در حال احداث مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) دستگیری ۲۵۹ معتاد و مواد فروش در مشهد در هفته فراجا (مهر ۱۴۰۴) لزوم ثبت‌نام دانش‌آموزان ایرانی فاقد مدارک هویتی در اسرع وقت وزیر آموزش و پرورش: امسال بیش از ۱۵۰ هزار کودک در مقطع ابتدایی از تحصیل جا ماندند (۱۶ مهر ۱۴۰۴) ترس‌های اجباری نتایج نهایی کنکور ۱۴۰۴ کی اعلام می‌شود؟ رئیس کمیسیون بانوان و خانواده شورای اسلامی شهر مشهد: مشهد باید در موضوعات گردشگری سلامت و فرهنگی، نقش ملی و منطقه‌ای ایفا کند آموزش کمک‌های اولیه به رانندگان باید در صدور گواهینامه الزامی شود ۱۰ درصد ایرانیان کالری لازم را دریافت نمی‌کنند دارورسانی رایگان درب منزل بیماران‌ ام‌اس در سراسر کشور کاهش آمار تصادفات درون‌شهری در خراسان رضوی طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ ۷۰ تا ۸۰ درصد نوزادان کم‌وزن، با تغذیه مناسب به منحنی رشد طبیعی بازمی‌گردند اهدای اعضای جوان مرگ مغزی در مشهد به بیماران نیازمند زندگی دوباره بخشید (۱۶ مهر ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش کیفیت هوا در مشهد (۱۶ مهر ۱۴۰۴) هدف‌گذاری جذب ۵ میلیون گردشگر از عراق | آرامگاه شمس در مهر ۱۴۰۵ بهره‌برداری می‌شود آتش به دامنه دماوند افتاد | نابودی ۸ هکتار پوشش گیاهی به دلیل سهل‌انگاری گردشگران رئیس جدید دانشگاه آزاد اسلامی: فعالیت دانشگاه آزاد بدون هیچ وقفه‌ای ادامه می‌یابد از شیر مادر تا صبحانه مدرسه، مسیر سلامت کودکان ایرانی درباره تربیت فرزندانی قوی اما خسته که نقاب قدرت بر چهره دارند | قوی، اما ترک خورده برگزاری رویداد بین‌المللی خاطره‌نویسی با هدف زنده‌نگه‌داشتن یاد شهدای جنگ ۱۲ روزه + شرایط شرکت در رویداد کمبود بیش از ۸ هزار محیط‌بان در کشور احیای دریاچه ارومیه با جدیت در حال پیگیری است
سرخط خبرها

شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور

  • کد خبر: ۲۳۳۸۳۳
  • ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۵:۱۴
شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور
رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.

به گزارش شهرآرانیوز؛ دکتر معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت با اشاره به ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری و همچنین خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی اظهار کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، عنوان کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

هداوند بیان کرد: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت افزود: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

وی ادامه داد: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

هداوند با اشاره به توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم تصریح کرد: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت اضافه کرد: ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند. با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی خاطرنشان کرد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، بیان کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲، عنوان کرد: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم‌نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

وی بیان کرد: بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری تدوین و ابلاغ شده است.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->