در پی حمله یک سگ ولگرد ۹ نفر در سبزوار مصدوم شدند پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) | تداوم بارش‌های رگباری تا پایان هفته اسکان بیش از ۱۰۲ هزار زائر در فضا‌های آموزشی مشهد | آیا مدارس مشهد در روز شنبه (۱۶ فروردین ۱۴۰۴) تعطیل است؟ صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی کشور در پی تشدید بارش باران (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) «اوتیسم»، درخودماندگی خاموش | از هر ۷۰ نوزاد، یک نفر به اوتیسم مبتلا می‌شود علت تعطیلی دانشگاه‌های یزد در روز‌های شنبه و یکشنبه (۱۶ و ۱۷ فروردین ۱۴۰۴) چیست؟ انفجار مین در سردشت یک مصدوم بر جای گذاشت (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) آیا رژیم غذایی پرنمک خطر ابتلا به افسردگی را افزایش می‌دهد؟ زنان باردار در ماه‌های آخر بارداری تا حد امکان از رانندگی خودداری کنند برقراری ۷۲۸۰۰۰ تماس با اورژانس در نوروز توصیه‌های ایمنی برای سیزده بدر | در این مکان‌ها مستقر نشوید تصادف‌های صبح سیزده‌بدر در مشهد؛ ۱۴ مصدوم در دو حادثه رانندگی (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) معرفی ۲۲ هزار مرکز غیر بهداشتی به مراجع قضایی ۱۳ فروردین، بهانه‌ای برای آشتی با طبیعت است | مشهد، پرچمدار ترویج فرهنگ احترام به طبیعت باشد جان باختن ۷۴۷ مسافر نوروزی در ۱۸ روز استقرار ۳۹ آمبولانس و موتورلانس در بوستان‌های خراسان‌رضوی (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) گذراندن زمان در طبیعت، فواید بسیاری در حفظ سلامت روان دارد تولد نوزاد با وزن حدود ۴کیلو و ۹۰۰ گرم در قوچان  (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) ورود سامانه بارشی جدید از جمعه (۱۵ فروردین ۱۴۰۴) ۱۳ فروردین، از افسانه پوریم تا جشن طبیعت ماهی های قرمز را فردا در رودخانه ها رها نکنید!+ویدئو تردد از تهران به شمال ممنوع شد (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) مقصران سانحه واژگونی اتوبوس کرمان _ مشهد شناسایی شدند ماجرای فرود اضطراری هواپیمای کویتی در فرودگاه زاهدان چه بود؟ ترافیک سنگین در جاده‌های شمال (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) شمار جان‌باختگان ناشی از تصادفات در نوروز ۱۴۰۴، به ۷۰۴ نفر رسید (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) پایان گروگان‌گیری پدر آیسان اسلامی بلاگر معروف پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی برای ۱۲ و ۱۳ فروردین ۱۴۰۴ یک کنشگر محیط زیست: مردم در سیزده‌به‌در، جز ردپا چیزی در طبیعت باقی نگذارند آغاز موج بازگشت مسافران نوروزی | احتمال اعمال محدودیت‌های مقطعی در محور‌های شمالی پیش‌بینی بارش باران قابل ملاحظه در برخی نقاط کشور (۱۲ فروردین ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور

  • کد خبر: ۲۳۳۸۳۳
  • ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۵:۱۴
شناسایی ۴۴۵ بیماری نادر با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر در کشور
رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است.

به گزارش شهرآرانیوز؛ دکتر معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت با اشاره به ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری و همچنین خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی اظهار کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، عنوان کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

هداوند بیان کرد: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری بوده و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت افزود: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.

وی ادامه داد: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

هداوند با اشاره به توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم تصریح کرد: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت اضافه کرد: ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند. با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.

وی خاطرنشان کرد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، بیان کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲، عنوان کرد: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم‌نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.

وی بیان کرد: بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری تدوین و ابلاغ شده است.

منبع: ایسنا

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->