مأموریت دادستان‌های کشور در برخورد با اقدامات مخل امنیت غمِ از دست دادن عزیزان، نیازی طبیعی به سوگواری دارد زمان برگزاری امتحانات پایان ترم و آزمون‌های علوم پزشکی اعلام شد تخریب محیط زیست در حمله اسرائیل به ایران؛ از آسیب به ۱۳ منطقه محیط زیستی تا حریق ۹ هزار هکتار جنگل تمدید لغو پرواز‌ها تا ساعت ۱۴ روز چهارشنبه (۱۱ تیر ۱۴۰۴) آیا ادارات استان کرمان فردا چهارشنبه (۱۱ تیرماه ۱۴۰۴) تعطیل است؟ مبالغ ۸۰۰ هزار بلیت فروخته شده هواپیما باید عودت داده شود دستگیری سارقان میراث باستانی در داراب (۱۰ تیر ۱۴۰۴) واکسیناسیون ۹۰ درصد دام سنگین و سبک خراسان رضوی در برابر تب برفکی طی امسال پوشش ۱۰۰ درصدی واکسیناسیون هاری در خراسان رضوی | ۸۵ هزار سگ صاحب‌دار در استان وجود دارد پویش ملی مدارس سمپاد به نام «اثرگذاری به وقت میهن» آغاز شد (۱۰ تیر ۱۴۰۴) تالاب‌ها و دریاچه‌های کشور باید یکپارچه مدیریت شوند آموزش هوش مصنوعی، طرحی نوظهور در آموزش و پرورش | این طرح چه فایده‌ای برای دانش‌آموزان و معلمان دارد؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۰ تیر ۱۴۰۴) | تداوم گرما تا پنجشنبه با خواص بی نظیر «شیر طلایی» آشنا شوید توصیه‌های تغذیه‌ای در ماه محرم راه‌های ثبت شکایات در بیمه سلامت اعلام شد حکمت‌کارت تیرماه برای بازنشستگان لشکری شارژ شد (۱۰ تیرماه ۱۴۰۴) زمان برگزاری آزمون صلاحیت حرفه‌ای سازمان نظام روان‌شناسی و مشاوره اعلام شد مژده کانون پرورش فکری نوجوانان هم‌زمان با آغاز تابستان: عضویت رایگان در مراکز فرهنگی کانون تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴ بنا‌های گردشگری گیلان پس از جنگ ۱۲ روزه در چه وضعیتی هستند؟ قلعه تاریخی الموت در مسیر ثبت جهانی عدم برقراری مستمری بازنشستگی تأمین اجتماعی برای برخی از کارگران مشاغل سخت و زیان آور خدمت‌رسانی ۱۸ هزار واحد اقامتی در روز‌های جنگ برنامه‌ریزی آموزش و پرورش برای آموزش هوش مصنوعی به ۲ میلیون دانش‌آموز زمان برگزاری دومین نوبت کنکور ۱۴۰۴ مشخص شد تمدید مهلت پیش ثبت‌نام مدارس شاهد تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴ + شرایط ثبت‌نام مترو تهران اتباع دست‌فروش را اخراج می‌کند ممنوعیت برگزاری هر گونه تور در لرستان تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴
سرخط خبرها

پانسمان بیماران پروانه‌ای از نان شب هم واجب‌تر است

  • کد خبر: ۶۸۹۱۵
  • ۰۹ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۲:۳۳
پانسمان بیماران پروانه‌ای از نان شب هم واجب‌تر است
بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند.

نجفی | شهرآرانیوز؛ خرداد ماه ۱۳۹۹ روز‌هایی که کرونا جای پاهایش را محکم‌تر از هر وقت دیگری در کشور برمی داشت صدای فریاد یک روحانی ملبس جلوی وزارت بهداشت سروصدا به پا کرد و فیلم سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی به تیتر اول رسانه‌ها تبدیل شد. او با فریاد مسئولان وزارت بهداشت را به «کاخ نشینی» و بی توجهی به رنج «بیماران پروانه ای» متهم کرد. او رئیس انجمن حمایت از بیماران‌ای بی بود که به دلیل کمبود دارو و به ویژه کمبود پانسمان دست به اعتراض زد.

 

بیماری پروانه‌ای یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار دردناک و رنج آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب پذیر می‌کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می‌برد. فراگیری این بیماری حدود ۵۰ در یک میلیون نفر است. طبق آمار، تعداد کل مبتلایان این بیماری در کشور ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است، البته فیلم گلپایگانی که به تازگی ایسنا آن را منتشر کرده، مدعی شده که این تعداد در کشور به ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر رسیده است.


نیاز مبرم به پانسمان

یکی از اصلی‌ترین نیاز‌های این بیماران نوعی از پانسمان به نام می‌پلکس است که یک شرکت سوئدی آن را تولید می‌کند. طبق آمار‌ها در دنیا بالغ بر ۵۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. ایران تا ماه می ۲۰۱۸ مشکل خاصی در زمینه پانسمان‌ها نداشته، زیرا شرکت تولیدکننده در تهران نمایندگی داشت، اما از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ که آمریکا به صورت یک جانبه از برجام خارج شد و بر شدت تحریم‌ها افزوده شد، مشکلات زیادی ایجاد شد و گلپایگانی می‌گوید به دلیل همین کمبود طی این فاصله ۱۵ نفر از بیمارانش به طور مستقیم و به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند.

 

از طرف دیگر، تأمین یک قطعه پانسمان موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد امکان تهیه ندارد، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان موردنظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد تولید می‌شود. این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند.

 

هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم‌ها تکرارشونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند، اما آن‌ها با یک مشکل حیاتی دیگر هم دست وپنجه نرم می‌کنند و آن درمان مشکلات دندان و دهان است.

 

از آنجایی که دهان بیماران‌ای بی کوچک است و باز نمی‌شود، باید با بیهوشی کامل دندان هایشان ترمیم یا کشیده شود که این مورد در هر مرکزی انجام نمی‌شود و فقط در برخی استان‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و گاهی بیماران مجبور هستند به تهران بیایند، اما حتی برای اقامتشان هم به مشکل برمی خورند. آن‌ها اگر به هتل مراجعه کنند، همین که مدیران هتل زخم‌های باز بیماران را ببینند از پذیرش آن‌ها نگرانند که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد. اما این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.


توزیع بی نظم پانسمان

اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای بی» با دولت آلمان وارد مذاکره شد و در نهایت با رصد تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور و با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار انجمن قرار گیرد، اما طبق گفته گلپایگانی متأسفانه این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیارشان قرار دادند: «مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.

 

یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم.

 

مقداری را به خانه‌ای بی تحویل دادیم و خانه‌ای بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند. ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه‌ای بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟ به هر حال باید این شفاف سازی انجام شود.»


قبلا هر ۲ ماه وزیر را می‌دیدم، اما حالا...

گلپایگانی می‌گوید ۲۷ ماه است که نمکی، وزیر بهداشت، بر مسند وزارت نشسته، اما او و دیگر فعالان این حوزه نتوانسته اند آقای وزیر را ملاقات کنند. او می‌گوید در دوره قبلی وزیر بهداشت وقت هر ۲ ماه یک بار سمن‌ها و مدیران عامل انجمن‌ها را دعوت و با حضور وزیر و معاونانشان جلسه‌ای برگزار می‌کردند و با تعامل کار‌ها پیش می‌رفت، البته تا حدودی می‌توان به آقای وزیر حق داد، زیرا که ۱۳ تا ۱۴ ماه است که با کرونا درگیر است، ولی نادیده گرفتن این بیماران نمی‌تواند هیچ توجیهی داشته باشد.

 

او می‌گوید: «۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست کتبی ما، وقت ملاقات ندادند. نه فقط به ما، بلکه گویا به هیچ یک از انجمن‌ها وقت ملاقات ندادند. بنده جز اینکه مدیر خانه‌ای بی هستم، از ۸۵۰ نفر بیماران پروانه‌ای در دفترخانه اسناد رسمی وکالت رسمی دارم که به من تفویض اختیار کردند که کارهایشان را پیگیری کنم.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->