معاون وزیر علوم در مشهد: از جمله ویژگی‌های شاهنامه «اعتدال» شاهنامه است آشنایی با اختلالات غده تیروئید و راه های پیشگیری از آن | تیروئید، مغز دوم بدن قتل فجیع سه کودک توسط پدر در شهرستان میانه | قاتل خودکشی کرد (۴ خرداد ۱۴۰۴) آلودگی هوا استان یزد را فردا (دوشنبه ۵ خرداد ۱۴۰۴) تعطیل کرد سرقت اجباری تاوان تصادف با پورشه کرایه‌ای مرگ تلخ تاجر مقیم آلمان با اعتراف هولناک مادر: جسد را آتش زدیم ۵۰ بار قسم برای اثبات بی گناهی در پرونده قتل هشدار کمیسیون بهداشت مجلس به دولت درباره خطر فروپاشی نظام سلامت کشف ۱۸۰ میلیارد ریال دارو و ملزومات پزشکی در مشهد (۴ خرداد ۱۴۰۴) ویزیت ۳۶ هزار زائر ایرانی در مکه و مدینه توسط هلال احمر اسامی رایس‌کیک و گرانولا‌های غیرمجاز اعلام شد (۴ خرداد ۱۴۰۴) جلوگیری از ابتلای ۳۰ میلیون نفر به گواتر با اجرای برنامه ید رسانی در کشور تصویب شیوه‌نامه ساماندهی بیمه کارگران ساختمانی دستگیری مکانیک ماهر به اتهام دله دزدی در خیابان‌ها | مهندس اخراجی، سارق شد  روایتی از اهدای عضو و وداع خانواده‌ها با عزیزانشان | دگر عضو‌ها را  نماند قرار تشکیل تیم پژوهشی برای اصلاح ساختار متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان کشوری | آیا دریافتی‌های بازنشستگان تغییر می‌کند؟ سه سال حسرت بازنشستگان برای یک سفر زیارتی به مشهد | وقتی «هتل‌های بی‌ستاره» هم سهم بازنشستگان نیست! آخرین تصمیمات سازمان بهزیستی برای افزایش مستمری معلولان (۴ خرداد ۱۴۰۴) فروش اینترنتی دارو خارج از «سامانه مرجع» تخلف است استفاده از دوربین‌های چهره‌نگار برای شناسایی سارقان تأثیرات منفی قابل‌توجه سیگار الکترونیک بر سلامت دهان و دندان آخرین وضعیت حادثه‌دیدگان پنجاب بر اثر طوفان شدید پاکستان | تعداد مصدومان به ۹۲ نفر رسید (۴ خرداد ۱۴۰۴) ۱۰۰ هکتار از جنگل‌های هیرکانی به مالکیت منابع طبیعی بازگشت مراسم تشییع پیکر ناصر قفلی، فردا (۵ خرداد ۱۴۰۴) برگزار می‌شود دریافت فیش حقوقی اردیبهشت‌ ۱۴۰۴ بازنشستگان تأمین‌اجتماعی + لینک سایت کشف و معدوم‌سازی بیش از ۵۲ تن کالای قاچاق در مشهد پیام تسلیت وزیر آموزش و پرورش در پی درگذشت رئیس جامعه خیرین مدرسه‌ساز کشور تشدید نظارت کارشناسان بهداشت محیط بر عرضه مواد دخانی انتشار نتایج انتخاب رشته دکتری ۱۴۰۴ دانشگاه آزاد بیماران آسمی تا چه زمانی باید دارو مصرف کنند؟
سرخط خبرها

بیش از ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران شناسایی شده‌اند

  • کد خبر: ۱۷۶۶۲۶
  • ۰۸ مرداد ۱۴۰۲ - ۰۷:۳۹
بیش از ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران شناسایی شده‌اند
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.

به گزارش شهرآرانیوز، دکتر سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.

وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است.

نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران

کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی A و B شایع ترین گروه در بیماری های خونریزی دهنده ارثی است، تصریح کرد: در ۷۰ درصد موارد الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند و سایر انواع مانند کمبود فاکتور ۷و۱۳و فون ویلبراند و ... به صورت اتوزوم مغلوب از والدین بیمار یا ناقل، به فرزند منتقل می‌شود بنابراین؛ میتوان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B جلوگیری کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص نحوه پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان کرد: با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وجود بیماری در والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد بنابراین؛ با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. (آزمایشات قبل از تولد در زنان و دختران خانواده بیمار که ریسک ناقل بودن دارند انجام می‌شود.)

آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز هموفیلی

او با اشاره به اینکه حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ ولیکن به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی از مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلین جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.

شناسایی ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور

به گفته وی، تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان مربوط به حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده می‌شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.

کریمی درخصوص میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: در نوع شایع یعنی هموفیل A آمار حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر است. همچنین کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر است که علت این موضوع به ازدواج‌های فامیلی مربوط می‌شود.

وضعیت پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی

وی درباره اقداماتی که در جهت پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی انجام شده است، توضیح داد: خوشبختانه هزینه آزمایشات غربالگری قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر تحت پوشش است اما هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست کننده باید پرداخت شود.

ارائه رایگان فاکتورهای انعقادی به بیماران

معاون درمان وزارت بهداشت درباره وضعیت درمان بیماران هموفیلی و تامین داروها و فاکتورها، اظهار کرد: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود. فاکتورهای انعقادی نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

وی با تاکید بر لزوم دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، بیان کرد: در این زمینه توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز صورت گرفته است که همه ساله رو به افزایش است. در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمامی خدمات تخصصی ارائه می‌شوند. در مراکز دولتی خدمات به صورت رایگان ارائه می‌شود.

پوشش کامل خدمات درمانی ذیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج

وی افزود: طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات، تصویربرداری و ... از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه‌های بیماران به صورت کامل پوشش داده می‌شود.

تداوم درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C 

کریمی درخصوص برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری به عمل آمده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->