به گزارش شهرآرانیوز آزمایشهای غربالگری ترکیبی از تستهای خون و سونوگرافی از لحاظ بیماریهای عفونی، سندرم داون و برخی دیگر از نقصهای ژنتیکی جنین است. غربالگری مرحله اول در هفته دوازدهم بارداری و مرحله دوم و تکمیلی در هفته شانزدهم انجام میشود.
مدتی است که همین آزمایشها و نمونه گیری ها، از تجویز پزشک زنان به درخواست مادر باردار تغییر جهت داده است. ماجرای این تغییر جهت هم زمانی آغاز شد که قانون جوانی جمعیت درحال تصویب بود. سال ۱۳۹۹ زمزمه ممنوعیت غربالگری بارداری آغاز شد و درنهایت به تصویب رسید. دلیل مهم آن هم پیشگیری از سقط جنین بود؛ اما عدهای را نگران کرد.
قانون، پزشک متخصص را از پیشنهاد و آموزش غربالگری تشخیص ناهنجاریهای جنینی منع کرده و اختیار درخواست آن را برعهده مادر گذاشته است، درحالی که اگر مادر اطلاعی دراین باره نداشته یا در تنگنای مالی باشد، هرگز چنین درخواستی نخواهد داشت و بارداری با همان روند عادی به پایان میرسد. مخالفان این محدودیت، از تولد بی حساب وکتاب نوزادان معلول به ویژه در مناطق کم برخوردار میگویند و موافقان از آمار اندک تولدهایی با نقص ژنتیکی. ما نیز در این گزارش به ثبت نظرهای موافقان و مخالفان پرداختیم. در این گزارش بدون توجه به اینکه سخن کدام دسته را میپذیرید، دست کم درباره غربالگری بارداری آگاهی پیدا خواهید کرد.
ساعت از نه و نیم صبح گذشته است. در آزمایشگاه جای ایستادن نیست، چون سامانه بیمه قطع است. یکی از خانمهایی که مدتی در انتظار بوده است، میآید سراغ متصدی پذیرش: خانم، من باردارم! حالم خوب نیست! میشه برم و برگردم؟
خانمی که پشت شیشه نشسته است، بین آن همه سؤال و جواب، او را از رفتن منع میکند، چون زمان گرفتن نمونه رسیده است. زن برمی گردد و سرجایش مینشیند. خانم جوان میگوید که برای تست غربالگری آمده است. این مرحله دوم است، چون دفعه قبل نتایج مشکوک بود: این بارداری اول من است و تجربهای درباره غربالگری نداشتم. مطب پزشکم هم این قدر شلوغ است که هیچ توضیح اضافی نمیدهد. از مادران دیگر شنیدم و از دکتر خواستم برایم بنویسد. اگر آنها نمیگفتند، من هم خبردار نمیشدم. مرحله قبل که آمدم، نتایج خیلی مطمئن نبود، برای همین این دفعه مهم است که بدانیم جنین سالم است یا نه.
نمیداند بیشتر از نتیجه آزمایش استرس دارد یا معطلی در آزمایشگاه، اما میگوید: هرچقدر باشد، صبر میکنم، حالا یک هفته یا دو هفته فرقی نمیکند. بالاخره انتظارکشیدن دارد تا اگر نقصی داشت، زودتر راه چاره پیدا کنم. با وجود این همه استرس، شکر میکنم که آزمایشی برای تشخیص هست که خیال زن و شوهر را راحت میکند.
در هر آزمایشگاهی چندمادر باردار را میشود برای گفتگو پیدا کرد. زنی میان سال را در آزمایشگاهی دیگر میبینم که منتظر گرفتن پاسخ آزمایش دیابت بارداری است، چون به گفته خودش علائم داشته است. زهره درباره آزمایش غربالگری اطلاع چندانی ندارد: بچه سومم را باردارم. ماه هفتم است. شنیده بودم که آزمایش غربالگری عقب ماندگی هست، اما من انجام ندادم. فکر کردم این قدر هزینه آزمایشها و سونوگرافی معمولی بارداری زیاد است که به اینها نمیرسد. شوهر من هم کارمند ساده است. بچههای دیگرم هم که سالم بودند، حتما این یکی هم سالم است.
رکسانا هم آزمایش غربالگری داده و نتیجه رضایت بخش بوده است. البته خودش تصور میکند، چون به روش IVF باردار شده و همه مراحل را باید برای سلامت جنین طی میکرده، با غربالگری آشنا شده است، وگرنه شاید او هم مثل بعضیها به چنین آزمایشی توجه نمیکرد. مهسا هم یادش میآید که برای دختر اولش که سال ۱۳۹۵ باردار شد، همه آزمایش غربالگری میدادند، اما حالا که برای بارداری دوم به مطب پزشک سر میزند، انگار توجهها کمتر شده است.
فائزه، ماماست و در یکی از مطبهای پزشک زنان کار میکند. براساس تجربه اش از مادران مخاطب میگوید: مطب ما در منطقه مرکزی شهر است و بیشتر مادرانی که اینجا میآیند، از طبقه متوسط یا پایین هستند. خیلی کم پیدا میشود که کسی غربالگری بخواهد. یا جوان و امروزی است یا سابقه سقط و فرزند معلول داشته و مرکز بهداشت توصیه کرده است آزمایش بگیرد. با این همه، خیلی هایشان به این توصیهها بی توجه اند. هزینه را که میشنوند، به قول خودشان برای سلامت بچه توکل میکنند به خدا.
از چند مادر باردار دیگر هم پرس وجو میکنم. بعضیها هزینه را دلیل میآورند. حتی اگر مادر بیمه هم داشته باشد، به هرحال باید هزینه اولیه پرداخت شود و همه این امکان را ندارند. هزینه غربالگری به چند سونوگرافی و آزمایش معمول دوران بارداری اضافه میشود و طبیعی است که وقتی پزشک هم تأکید نکند، مادر لزومی به انجامش نمیبیند. مادرانی که غربالگری انجام داده بودند، استرس آماده شدن جواب آزمایش را دلیل نگرانی میدانستند. اینها دلیل موافقان حذف اجباری شدن هم هست؛ آنها که از رفع استرسهای مادران سخن میگویند. از طرف دیگر، ماجرای افزایش باروری هم هست که روی تولد نوزادان ناقص پا میگذارد.
مادر باردار علاوه بر مراجعه به پزشک زنان یا ماما میتواند در دوران بارداری به پایگاهها و مراکز جامعه سلامت مراکز بهداشت مراجعه کند و کنترلهای این دوران را انجام دهد. مادران مناطق کم برخوردار یا حاشیه شهر فقط به صرف مراجعه به این مراکز دوران بارداری شان را سپری میکنند، زیرا توان پرداخت هزینه معاینات پزشکی را ندارند. در حوزه دانشگاه علوم پزشکی مشهد سالانه ۸۵هزار مادر شناسایی میشوند و خدمت دریافت میکنند. به دلیل همین حضور لازم بود با مسئول این گروه یعنی دکتر محمد احمدیان، مدیر جوانی جمعیت، سلامت خانواده و مدارس معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، هم سخن بگوییم.
او درباره غربالگری سلامت جنین در دوران بارداری به این موارد اشاره میکند: این غربالگری تا دو سال پیش در سطح اول خدمات نظام سلامت در قالب توصیه به مراجعه به سطح تخصصی در صورت وجود سابقه و وجود شرح حال مشکوک برای مشاوره تخصصی به متخصص زنان معرفی شده بود و در صورت نیاز برای تشخیص، به آزمایشگاه ارجاع داده میشدند. بررسی اطلاعات گذشته نشان میداد بخش عمدهای از معرفی شدهها مشکلی دراین باره نداشتند و حاصل کار ایجاد نگرانی در تعداد زیادی از مادران بود. به این دلیل، در ساختار جدید برنامه از سطح اول یعنی بهداشت به سطح دوم یعنی متخصص منتقل شده است.
سازمان او در جایگاه موافق حذف اجباری بودن غربالگری است. او در ادامه اضافه میکند: حالا مادر باردار در صورت وجود شرح حال و علائم مشکوک به متخصص زنان مراجعه و با تأیید متخصص بسته خدمت قبلی را به صورت کامل دریافت میکند. در مجموع خدمت حذف نشده، بلکه نحوه ارائه تغییر یافته است تا از درگیرشدن بی مورد تعداد زیادی از مادران باردار، القای نگرانی و ذهنیت منفی در آنها جلوگیری و خدمت به صورت مفید و مؤثر انجام شود.
به گفته وی، پیش از این تغییر هم اجباری در ارجاع وجود نداشته است: اجباری در کار نبود و صرفا مشاوره و توصیه میکردیم و شروع فرایند بود. ما نه در مرحله قبل و نه اکنون اجبار نمیکنیم، بلکه براساس درخواست مادر اقدام میشود. از طرف دیگر، روند قبلی ناخواسته در مادر نگرانی ایجاد میکرد که باعث اصرار به تداوم روند و افزایش متقاضیان میشد.
مدیر جوانی جمعیت، سلامت خانواده و مدارس معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، درباره ثبت آمارها میگوید: قرار است هر پزشک متخصص، آمار را در سامانه کشوری ثبت کند و از این طریق قابل استناد خواهند بود. او درباره آمار تولدهای دچار اختلال معتقد است: فرقی نکرده است. مواردی از اعتراض مادران باردار نداشتند، زیرا براساس توضیح او، «اگر کسی داوطلب باشد، میتواند به متخصص زنان مراجعه کند».
عناوین تحصیلی و شغلی اش که چند خطی میشوند، همگی در حوزه ژنتیک و تحقیقات آن است. دکتر محمدرضا عباس زادگان دارنده دکترای تخصصی ژنتیک پزشکی، استاد دانشگاه علو م پزشکی مشهد و مسئول فنی بخش ژنتیک یکی از آزمایشگاههای مهم شهر، درباره ابهامات برداشتن اجبار غربالگری سخن میگوید: من از سال ۱۳۷۷ و بعد از دوره تخصص جزو اولین نفراتی بودم که بررسی روی سلامت جنین را آغاز کردم. حالا با این سابقه، یک سؤال دارم؛ آیا یکی از نگرانیهای اصلی مادر باردار سلامت جنین تا لحظه به دنیاآمدن است یا خیر؟
پاسخ مثبت را که میشنود، ادامه میدهد: به عنوان یک متخصص و فردی که به زوجها مشاوره میدهم، معتقدم نباید هیچ اجباری در انجام غربالگری باشد. در زبان انگلیسی هم اصطلاحی دارند به معنی «مشاوره غیراجباری». ما در مشاوره ژنتیک ابتدا هدفمان تعیین خطر بروز بیماری ژنتیک در جنین است و دوم، راه حل پیشگیری آن. حرف ما این است که با شواهدی که در سونوگرافی مادر بوده است، مثلا در هفته دوازدهم NT بالای دوونیم میلی متر، توصیه میکنیم حتما غربالگری پیشرفته یا مرحله بعد را انجام دهند، چون به تریزومیها یا ناهنجاریهای کروموزومی مانند سندرم داون یا عقب ماندگی ذهنی مربوط است. با این همه، بازهم زوجها تصمیم میگیرند آزمایش تکمیلی را انجام بدهند یا خیر.
در مرحله اول، اگر نتیجه مثبت باشد، به معنی انجام سقط جنین نیست، زیرا آزمایش ها، مثبت کاذب دارند و نیازمند روشهای مورد تأیید تکمیلی مانند گرفتن آمنیوسنتز یا همان برداشتن مایع دور جنین است. با وجود همه این ها، فقط یک درصد جنینها به دستور پزشکی قانونی سقط میشوند. ما همه این موارد را به زوجها میگوییم. متوجه هستید که پاسخ منفی این آزمایش چقدر والدین را به آرامش میرساند و مادر باردار با استرس بسیار کمتری بقیه روزهای بارداری را طی میکند؟
او دنباله سخنش را این طور میگیرد: نیازی نیست یک متخصص ژنتیک اینها را تحلیل کند. یک فرد عادی هم میتواند هزینه و فایده این آزمایشها را درک کند. همه اینها را به زوجهایی که برای مشاوره ژنتیک به مرکز مراجعه میکنند هم توضیح میدهیم. مشاوره پیش از بارداری برای همسرانی است که فامیل هستند، تا پس از تولد. این کارها برای آرامش زوجها و اطمینان از اینکه ناقل نباشند، لازم است.
یکی از نکات موافقان حذف اجباری شدن غربالگری بارداری این است که اگر زوجی فامیل نیستند یا فرزند قبلی سالم دارند، ضرورتی به انجام این آزمایش ندارند. دکتر عباس زادگان این اظهارنظر را رد میکند با یک استدلال علمی: به نکته مهمی اشاره کردید. حتما باید پاسخش را بدانید. بسیاری از اختلالاتی که در غربالگریها مشاهده میشود، به صورت اتفاقی و بلافاصله پس از انعقاد نطفه و در تقسیمهای اولیه سلولی اتفاق میافتد.
یعنی ممکن است پدرومادر ناقل نباشند و ناگهان رخ بدهد. به عنوان مثال، سن عامل مهمی در افزایش احتمال بروز اختلال است. در هر ۶۵۰ تولد از مادر کمتر از ۳۰ سال، یک مورد عقب ماندگی ذهنی رخ میدهد، کمتر از ۳۵ سال هر ۸۸ مورد و به سن ۴۰ سالگی که برسند، در هر ۴۵ تولد یک نوزاد دچار آن اختلالات میشود. آنچه میگویم و همچنین آمارم، حاصل علم و تجربه من در همه سالهای کار در ایران و خارج از کشور است. برخی دوستان موافق حذف اجباری شدن غربالگری، نه دانش آن را دارند، نه تخصصش را.
این متخصص درعین حال که مسائل سیاسی را از ماجرای سلامت جنین جدا میداند، به مسئله جالبی هم اشاره میکند: من سیاسی حرف نمیزنم. کمیسیون پزشکی مجلس که دستور داد غربالگری از سامانه سلامت خارج شود، قصد افزایش جمعیت در هفت سال آینده را داشت. من هم مخالفتی با افزایش جمعیت ندارم، ولی هیچ عقل سلیمی افزایش جمعیت با افراد معلول را نمیپذیرد.
وقتی هرماه یک بچه مبتلا به تالاسمی ماژور باید خون تزریق کند و ما با مشاورههای قبل از ازدواج و بارداری مانع تولد ۹۰ درصد از چنین کودکانی در ایران شدیم، میتوانیم با اطمینان درباره عدد اختلالات صحبت کنیم. نتایج مثبت کاذب در آزمایش غربالگری بیشتر است، اما گفتم که ما مثبت کاذب را با تستهای تأییدیه بعدی به اطمینان میرسانیم و تعیین میکنیم که در نهایت جنین سالم است یا مبتلا به اختلال.
این متخصص ژنتیک از تجربیاتی میگوید که در مواجهه با زن وشوهرها داشته است: وقتی به استرس انتظار برای رسیدن نتیجه آزمایش فکر میکنید، به این نکته هم توجه کنید که اگر آن مادر جزو آن ۶۵۰ نفر باشد چه؟ جزو ۴۵ نفر چطور؟ بارها این لحظه را تجربه کردم که وقتی به مادر باردار گفتم که جنینش دچار اختلال است، بیهوش شده است.
حالا تصور کنید اگر به دنیا بیاید، چه حالی دارند. حساب کردیم در هفت سال آینده با درصد مشخصی که اکنون دارد، فقط ۱۲ هزار نوزاد مبتلا به سندرم داون متولد خواهند شد. در آن صورت، خانواده فقط باید دنبال هزینههای درمان همان فرزند باشد و هرگز درپی داشتن فرزند دیگری نخواهد بود.
عباس زادگان بازهم از نگرانی هایش شرح میدهد: با این تصمیمات، عده زیادی غربالگری انجام نخواهند داد. تعداد گواهیهایی که در مطبم امضا میکنم، بیشتر شده است. آنها که به حذف اجباری شدن رأی دادند، چطور جواب آن مادران را میدهند؟ مادران زیادی به من گفتند ما را به اشتباه راهنمایی کردند. خیلیها در بچه چندم اختلال دیدند، وقتی پرسیدم چرا غربالگری نرفتید، گفتند ما دو تا بچه سالم داریم و پزشک گفته بود نیازی نیست. من حاضرم در یک جلسه عمومی همه این موارد را بگویم و موافقان حذف را توجیه کنم.
سوی دیگری از ماجرای تغییر نگاه به غربالگری بارداری، آزمایشگاهها هستند؛ همانهایی که هزینه شان مسئله موافقان حذف اجبار است و حذف استرس و نگرانی حاصل از انتظار برای پاسخ آزمایش. اما سیدمجید سزاوار کمالی، دکترای علوم آزمایشگاهی بالینی و رئیس انجمن دکترای علوم آزمایشگاهی خراسان، دراین باره از تجربه جهانی میگوید و آمار افزایش جمعیت نوزادان متولدشده با اختلال در دو سال گذشته که جای تأمل دارد: انجمن کالج متخصصان زنان و زایمان آمریکا سالها پیش، پس از مطالعات متعدد روی خانوادههایی که فرزند مبتلا به سندرم داون و اختلالات دیگر داشتند، انجام آزمایشات غربالگری را برای همه مادران باردار پیشنهاد کرده بود. نتایج نشان میداد اگر برای مادران باردار بدون درنظرگرفتن سن، آزمایشات غربالگری انجام شود، از نظر اقتصادی هم برای خود خانواده و هم برای کشور بسیار مؤثر خواهد بود. البته انجام این آزمایشات همیشه به صورت پیشنهادی بوده است.
او سپس میرود سراغ وضعیت ایران و ادامه میدهد: در کشور ما قبل از تصویب قانون جوانی جمعیت نیز انجام آزمایشات غربالگری اجباری نبود. اگر مادر بارداری تمایلی به انجام این آزمایشات نداشت، با رضایت کتبی از انجام آزمایش انصراف میداد، زیرا در صورت تولد نوزاد معلول، عملکرد پزشک امکان پیگیری قضایی داشت. به هرحال، این روش براساس پروتکل جهانی غربالگری برای خانمها انجام میشد، اما پس از تصویب قانون و از سال ۱۴۰۰ موضوع دقیقا برعکس شده است.
یعنی هیچ متخصص زنان و زایمانی حق ندارد به مادر بارداری پیشنهاد غربالگری بدهد، مگر اینکه دلایل مستندی وجود داشته باشد که جنین یا مادر دچار آسیب جدی خواهد شد. زیرا اگر آزمایش غربالگری درخواست کند و درصورت مثبت بودن نیاز به انجام آمنیوسنتز (نمونه برداری از مایع اطراف جنین) باشد، از آنجایی که آمنیوسنتز، یک درصد احتمال سقط جنین دارد، چنانچه جنین سقط شود، پزشک معالج براساس قانون جدید محکوم میشود.
هزینه آزمایش غربالگری سه ماهه اول ۵۴۰ هزار تومان است. این را دکتر سزاوار براساس قیمت پذیرش آزمایشگاه میگوید و پاسخ سؤال «آیا تعداد نوزادان متولدشده مبتلا به اختلالات بعد از اجرای قانون جوانی جمعیت بیشتر شده است» را قاطعانه میدهد: صددرصد. اصلا لازم نیست آمار بگیرید. اینکه چه کسی موافق است و کدام فرد مخالف، در اصل قضیه تغییری ایجاد نمیکند.
نظر من نوعی در اصل واقعیت تغییری ایجاد نمیکند. علم دنیا و بررسیها ثابت کرده است که این روش اهمیت دارد، فقط ایران از این قاعده جداست، آن هم وقتی بیمهها از پرداخت آن طفره میروند. از نظر علمی، عقلی، منطقی و اقتصادی وقتی یک روش پیشگیرانه برای همه جامعه منفعت دارد، باید انجام شود. شبیه مراقبتهایی که در سایر امور از قبیل رعایت سرعت غیرمجاز در رانندگی انجام میدهیم.
«می گویند انجام این آزمایش به مادر باردار استرس وارد میکند؟» این را ما میپرسیم و رئیس انجمن دکترای علوم آزمایشگاهی استان توضیحش را واضح میدهد: متأسفانه صداوسیما و شبکههای اجتماعی وظیفه دارند آگاهی اجتماعی را بالا ببرند. در گذشته وقتی مادری باردار میشد، از زمان شروع بارداری تا پس از وضع حمل که نوزادش را در بغل میگرفت، برای سلامتی اش نگران بود، چون هیچ اطلاعی درباره وضعیت جنین نداشت. به ویژه اگر فرزند دیگری مبتلا به معلولیت داشت. فلسفه پیدایش آزمایشات غربالگری این بود که نگرانی مادر را از بین ببرد. اکنون آزمایش سه ماهه اول بارداری ۸۰ تا ۸۵ درصد دقت دارد، یعنی به همین میزان استرس مادر را کم میکند.
بخش باقی مانده هم با مشاوره متخصص زنان و آزمایشات تکمیلی امکان پذیر است. اگر در آزمایشات ژنتیک بعدی سندرم داون تأیید شد، تا هفته هجدهم اجازه سقط قانونی و شرعی وجود دارد و معنی آن هم این نیست که فرزندان بعدی آن مادر هم این گونه خواهند بود، چون ارثی نیست.
از «کیت»هایی میپرسیم که ابزار کار این روش است و زمزمههای ناکافی بودن آن در آزمایشگاهها که سزاوار با تأکید میگوید: موضوع کیت و تجهیزات پزشکی در همه آزمایشات مطرح است. این یک چالش کشوری است. گاهی کم وزیاد میشود، ولی کمبود نداریم.
سؤالات تمامی ندارند، اما فضا مجال ادامه را نمیدهد. فقط با پرسیدن اینکه «این علم روز دنیا چه تناقضی با جوانی جمعیت دارد؟» منتظر پاسخ نهایی او میمانیم. این دکترای علوم آزمایشگاهی یادآور میشود: دو سال است قانون اجرا میشود، اما نرخ رشد نه تنها بیشتر نشده که کمتر هم شده است. اگر این ارتباط درست بود، نتیجه درستی هم داشت. آن زنی که بخواهد بچه دار شود، خواهد شد و آن که نخواهد، راهی برای فرار از بارداری یا سقط پیدا میکند. جمعیت کشور ما به شدت درحال پیرشدن است. علت این امر هم به شکل عمده مشکلات اقتصادی، اشتغال، مسکن، معضلات جوانان و خانواده هاست.
غلامرضا حسنی، دکترای جامعه شناسی و استادیار دانشگاه فردوسی که حوزه تحقیقاتی اش جمعیت و مطالعات آینده پژوهی درباره آن است، تشخیص را به عهده متخصصان و پزشکان این حوزه میگذارد و توضیحات مختصری دراین باره میدهد: اگر غربالگری در جهت سلامت کودک باشد، برای همه ضروری است، چه قانون آن را اجبار کرده باشد یا نکرده باشد. اما گاه پیروی از مد است. آن وقت باید گفت جان مادر و سلامت کودک حیاتیتر از این است که به تقلید از دیگران رفتاری را تکرار یا حذف کنیم. اصل غربالگری برای همه افراد مورد نقد است، اما اینکه پزشکی ضرورت آن را احساس کند، نباید انجام آن محدودیتی داشته باشد.
او به آمار اعلام شده درباره سقط جنین اشاره میکند و میگوید: سالانه ۴۰۰ هزار سقط انجام میشود و این رقم طبیعی نیست. باید بررسی شود که چه تعدادی از اینها با دستور پزشک بوده است و چه تعداد غیرقانونی.
متخصصان میگویند با برداشتن این اجبار مادران زیادی برای غربالگری مراجعه نکردند و آمار کودکان متولدشده زیاد شده است، یعنی عدهای این مرحله را رها کرده اند. حسنی این را هم اضافه میکند که هر دو افراط و تفریط است. اینجاست که باید نظام حمایت از مادر و صیانت از خانواده شکل بگیرد. وقتی سخن از کاهش استرس مادر میشود، میتوان به جای حذف یک روش درمانی، اعضای خانواده به ویژه پدر را آموزش داد. بارداری را نه فقط مسئله یک زن، بلکه سلامت بین نسلی ببینیم. از تغذیه تا موارد دیگر را اطلاع رسانی کنیم تا عارضه یک آزمایش مؤثر این قدر بزرگ به نظر نیاید.