عبور دومین هواپیمای خارجی از آسمان ایران (۶ تیر ۱۴۰۴) آخرین مهلت ثبت‌نام آزمون استخدامی آموزش و پرورش، امروز (۶ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی بارش‌های ۵روزه در ۱۰ استان (۶ تیر ۱۴۰۴) آزمون جامع دکتری در دانشگاه آزاد حذف نشده است ۹ مصدوم بر اثر تصادف پراید و پژو در جاده میامی-مشهد (۵ تیر ۱۴۰۴) درخواست تشکل‌های میراث فرهنگی ایران از سازمان یونسکو پس از حملات اسرائیل به بناهای تاریخی پروژه تأمین مسکن فرهنگیان همچنان ادامه دارد بیانیه تشکل‌های عالی کارگری و بازنشستگی کشور درباره تقدیر از نیرو‌های مسلح و گرامیداشت مقام شهدا چگونه بدون رژیم غذایی وزن خود را کاهش دهیم؟ حذف مدارس سنگی، گام اصلی در مسیر تحقق عدالت آموزشی جزئیات محدودیت ترافیکی مسیر‌های منتهی به مراسم تشییع پیکر شهدای حملات رژیم صهیونیستی در مشهد، فردا (۶ تیر ۱۴۰۴) تمدید مهلت سنجش سلامت کلاس اولی‌ها در خراسان جنوبی بازگشت سرویس‌دهی مترو تهران به روال عادی از روز شنبه (۷ تیر ۱۴۰۴) خدمات درمانی رایگان برای مجروحین حملات رژیم صهیونیستی ویتیلیگو فقط یک بیماری پوستی نیست چرا شنا در کاهش استرس موثر است؟ جزئیات جدید درمورد نحوه برگزاری امتحانات دانشگاه‌ها (۵ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۵ تیر ۱۴۰۴) | آغاز روند افزایش تدریجی دما از فردا حجاج ایرانی باقی‌مانده در عربستان، از طریق فرودگاه بین‌المللی مشهد جابه‌جا خواهند شد + فیلم شهادت ۱۲ عضو خانواده دانشمند ایرانی در پی حمله رژیم صهیونیستی + عکس مراسم تدفین رئیس دانشگاه آزاد اسلامی شنبه برگزار می‌شود لزوم جلوگیری از فروش دخانیات در مراکز غیرمجاز | قاچاق سیگار‌های الکترونیک به کشور دستورالعمل جامع بهداشت محیط در ایام سوگواری محرم و صفر ۱۴۰۴ ابلاغ شد تشکیل ۱۴ کمیته تخصصی برای شرایط بحرانی به دستور وزیر آموزش‌وپرورش ذخایر شش‌ماهه دارو و شیرخشک تأمین شده است بیانیه مسئولان آموزش عالی کشور در پاسداشت شهدای حمله رژیم صهیونیستی وزیر آموزش‌وپرورش: نهضت توسعه عدالت در فضاهای آموزشی با جدیت دنبال شود مهلت ثبت‌نام آزمون استخدامی آموزش‌ و‌ پرورش ۱۴۰۴ تمدید شد تعداد شهدای دانش‌آموز در پی حملات رژیم صهیونیستی اعلام شد
سرخط خبرها

عزم جدی برای جلوگیری از «کوتاه قامتی» در کشور

  • کد خبر: ۲۲۶۱۷۷
  • ۱۶ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۲۲:۰۹
عزم جدی برای جلوگیری از «کوتاه قامتی» در کشور
مدیر عامل بیماری‌های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می‌کنند.

به گزارش شهرآرانیوز، حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش‌های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماری‌های نادر است که باعث کنترل نداشتن بر درمان آنها می‌شود. این معضل باعث می‌شود که سیکل درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.

وی از جدید‌ترین راهکار‌ها برای ارتقا علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر  افزود: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ورژن آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد. این کتاب برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.

وی خاطرنشان کرد: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر هست، به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علائم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و دارو‌های لازم ذکر شده است.

ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری جدید گفت: بعد از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند. تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.

وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که بعد از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.

ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.

وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.

متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به دارو‌های خاص، نخست اسامی دارو‌ها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و بعد این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل دارو‌ها فرستاده می‌شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمار‌ها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است که داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آنها با تامین بودجه ارزی بتوانند دارو‌های مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.

ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: دارو‌ها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملا دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد باعث تشدید و بد‌تر شدن بیماری می‌شود.

ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.

متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.

ادراکی در برابر این سوال که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعا بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به دارو‌ها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.

منبع: ایلنا

 

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->