تلفات فُک‌های خزری افزایش یافت تاریخ واریز حقوق خردادماه ۱۴۰۴ بازنشستگان تأمین‌اجتماعی مشخص شد ذرات پلاستیک چگونه وارد سالاد ما می‌شوند؟ بهترین راهکار برای دفع پشه مبلغ کمک هزینه ازدواج از سوی تأمین اجتماعی چقدر است؟ | شرط برخورداری از کمک هزینه ازدواج پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۳ خرداد ۱۴۰۴) | دمای مشهد به ۳۵ درجه خواهد رسید هشدار تأمین اجتماعی در خصوص کلاهبرداری از پزشکان و درمانگران استفاده از هوش مصنوعی برای توانمندسازی دانش‌آموزان استثنایی هشدار پلیس فتا در خصوص شیوه‌های جدید کلاهبرداری با پیامک قطع یارانه تدبیر جدید آموزش و پرورش برای توانمندسازی دبیران و دانش‌آموزان در سامانه شاد افزایش حق پرستاری معلولان ضایعه‌نخاعی شدید و خیلی‌شدید طرح جدید کشوری به‌مناسبت روز محیط زیست تغییرات ضدکارگری در آیین‌نامه مشاغل سخت و زیان‌آور | بازنشستگی، در هاله‌ای از ابهام آخرین جزئیات آتش‌سوزی جنگل گلستان | آتش فعال وجود ندارد (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) تسهیلات رفاهی برای بازنشستگان تأمین‌اجتماعی | از وا‎م‌های ۵۰ میلیون تومانی تا سفر‌های زیارتی برگه‌های امتحان نهایی توسط ۲ مصحح مجزا تصحیح می‌شود تمام کسورات اردیبهشت‌ماه بازنشستگان کشوری پرداخت شد (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) نامه بازنشستگان فرهنگی ۱۴۰۰ تا ۱۴۰۳ خطاب به رئیس مجلس: مطالبات پرداخت شود جزئیات جدید برای پذیرفته‌شدگان آزمون دانشجومعلمی چرا حقوق بازنشستگان و مستمری بگیران تأمین اجتماعی با تأخیر پرداخت می‌شود؟ رتبه اولیه کنکور چطور محاسبه می‌شود؟ آیا مصرف «ملون» برای سلامتی مضر است؟ پیش‌بینی هواشناسی کشور | رگبار و رعدوبرق در شمال غرب (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) مصرف سیگار و مواد مخدر چه تأثیری بر سلامت جنین و نوزاد دارد چرا باید از کرم ضدآفتاب استفاده کنیم؟ روایت جهت دار یک روزنامه خارجی از وقایع خرداد سال ۱۳۴۲ خورشیدی | گزارش آمریکایی از ایران جراحی‌های چاقی، عمل‌های زیبایی نیستند و جنبه درمانی دارند | آن چند کیلو اضافه وزن! حمایت ۱۷هزار میلیارد ریالی کمیته امداد امام خمینی (ره) خراسان رضوی در بخش اشتغال کاهش آسیب پذیری پروژه‌های خراسان رضوی با پیوست پدافندی
سرخط خبرها

نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است

  • کد خبر: ۳۱۸۸۴۲
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۳ - ۱۷:۱۰
نادر، اما فراموش‌نشدنی | تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر، چالش این بیماران در کشور است
روز جهانی بیماری‌های نادر، تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.

به گزارش شهرآرانیوز، مبتلایان به بیماری‌های نادر با چالش‌هایی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیازمند نگاهی عمیق‌تر و حمایتی مؤثرتر است.

در روز جهانی بیماری‌های نادر، به یاد افرادی می‌افتیم که در سکوت و در سایه مشکلاتی فراوان زندگی می‌کنند.

بیماران نادر به افرادی اطلاق می‌شود که به بیماری‌هایی مبتلا هستند که به‌ندرت در جامعه دیده می‌شود و به همین دلیل، همواره در معرض چالش‌های بی‌شماری قرار دارند که نیازمند توجه و حمایت ویژه است.

رضا وثوقی‌مقدم در گفت‌و‌گو با شهرآرانیوز، در خصوص بیماری‌های نادر و چالش‌های پیش روی آن‌ها می‌گوید: بیماری‌های نادر به دلیل جامعه آماری پایین فقط یک انجمن در سطح ملی دارند. در استان خراسان رضوی آماری از این بیماران وجود ندارد.

وی ادامه می‌دهد: تشخیص بیماری‌های نادر اغلب مسیری طولانی و پرپیچ‌وخم دارد. نبود آگاهی کافی در بین پزشکان عمومی و حتی متخصصان، کمبود امکانات تشخیصی و هزینه‌های بالای آزمایش‌ها، باعث می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان سال‌ها در جستجوی نامی برای درد خود سرگردان باشند؛ این تأخیر در تشخیص، گاهی اوقات به‌معنای ازدست‌رفتن زمان حیاتی برای درمان و مدیریت بیماری است.

مدیر امور بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: حتی پس از تشخیص، دسترسی به درمان مناسب چالش دیگری است. بسیاری از دارو‌ها و روش‌های درمانی این بیماری‌ها در داخل کشور موجود نیست و واردات آن‌ها با موانع زیادی رو‌به‌رو است. هزینه‌های بالای درمان نیز بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.

وثوقی‌مقدم با بیان اینکه بیماران نادر به علت نادربودن بیماری خود ممکن است با تبعیض‌های اجتماعی مواجه شوند، بیان می‌کند: این انزوای اجتماعی می‌تواند روی سلامت روان آن‌ها تأثیر بگذارد و به افزایش اضطراب و افسردگی منجر شود. 

وی ادامه می‌دهد: در این روز مهم، ضروری است که جامعه و دولت به این بیماران توجه کنند و اقداماتی برای بهبود شرایط آن‌ها انجام دهند؛ توسعه سیستم‌های درمانی یکی از این اقدامات است که باید به طور جد پیگیری شود.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->