محصولات گران و بی‌میلی تولیدکنندگان

خرید‌های بیماران سلیاکی با محدودیت‌های بسیار مواجه است. از سویی برخی محصولات باید مستقیم از خارج از کشور وارد شود و برای برخی محصولات نیز رانت وجود دارد و تولیدکنندگان نیز برای تولید محصول حمایت نمی‌شوند.
دبیر انجمن سلیاک خراسان رضوی می‌گوید: مشکل بزرگی که خانواده‌ها با آن درگیر هستند، این است که نمی‌توانند فرزندانشان را با منطق «بهتر است از این خوراکی نخوری» آشنا کنند؛ طبیعی است که وقتی گروه همسالان به وفور از برخی تنقلات و خوراکی‌ها استفاده می‌کنند، مبتلایان به این بیماری نیز مایل به مصرف هستند، به ویژه اینکه در میهمانی ها، پارک، مدرسه و بسیاری جاها، مصرف این مواد غذایی را می‌بینند و این محرومیت روی آن‌ها تأثیر منفی می‌گذارد.
نفیسه رحیم پور با انتقاد از بی توجهی به تولید محصولات بدون گلوتن در کشور می‌افزاید: تولید محصولات حاشیه‌ای بدون گلوتن در کشور بسیار کم است. البته در مدتی محدود، این محصولات از خارج از کشور وارد می‌شد، اما با تحریم ها، قیمت این محصولات که قبلا گران بود، حالا بسیار گران‌تر شده و تاجران و بازرگانان با این پیش فرض که تجارت موفقی نخواهند داشت، کمتر برای واردات این محصولات اقدام می‌کنند. بیشتر محصولات بدون گلوتن خارجی هم ساخت کشور‌های آمریکا، آلمان و اسپانیاست.
وی ادامه می‌دهد: در مشهد حتی یک نانوایی نداریم که نان را با آرد بدون گلوتن طبخ کند؛ وقتی تعداد مبتلایان به این بیماری، در استان و مشهد اندک است، این موضوع طبیعی است؛ بنابراین مسئولان برای راه اندازی یک شیرینی پزی یا واحد نانوایی سلیاکی، بیشتر همراهی کنند و سخت گیری‌های مرسوم برای اعطای مجوز‌ها را اعمال نکنند. در حال حاضر تنها ۴ نانوایی سلیاکی در شهر‌های تهران، شهرری، کرج و اصفهان مشغول به کار است.

محصولات گران سلیاکی‌ها
رحیم پور آرد بدون گلوتن را مهم‌ترین محصول مورد نیاز این بیماران ذکر می‌کند و می‌گوید: هر کیلو آرد بدون گلوتن بین ۱۶ تا ۱۷ هزار تومان قیمت دارد و محصولات دیگر از جمله نان آماده، ماکارونی و دیگر اقلام مورد نیاز نیز گران است و خیلی از خانواده‌ها قدرت خرید ندارند. وی ادامه می‌دهد: همه مبتلایان به این بیماری با کمبود و نبود محصولات غذایی سلیاکی مواجه اند؛ چه آن‌ها که توان تأمین دارند و چه آن‌ها که قدرت خرید این محصولات را ندارند. مقدار محصولات وارداتی موجود مثل بیسکویت، کیک، ماکارونی و ... بسیار کم است و تولیدکننده داخلی هم برای تولید، روی خوش نشان نمی‌دهد.
وی می‌گوید: طی ۴ سالی که از تشکیل انجمن سلیاک استان می‌گذرد، فقط هزارنفر به این انجمن مراجعه کرده اند و سایر افراد مبتلا یا هنوز بیماری شان به مرحله تشخیص نرسیده است یا اینکه ضرورتی برای مراجعه به انجمن احساس نکرده اند. برخی از آن‌ها هم که به ما مراجعه می‌کنند در ابتدا می‌خواهند بدانند تا چه میزان می‌توانیم به آن‌ها کمک کنیم، اما متأسفانه خیلی از بیماران اصلا مراجعه نمی‌کنند. از سویی دیگر مراجع دولتی نیز اولین سؤالی که برای آغاز حمایتشان از ما می‌پرسند این است: تعداد بیماران تحت پوشش این انجمن چند نفر است؟

رانت به سلیاک هم رسید
او می‌افزاید: بعد از ۴ سال فعالیت، اولین کمکی که به ما تعلق گرفت، رقمی ناچیز بود که امسال اختصاص یافت و کفاف یارانه خرید محصولات بدون گلوتن برای این بیماران را نمی‌دهد. متأسفانه در توزیع یارانه سلیاک نیز رانت‌هایی وجود دارد که باعث توزیع نامناسب آن از پایتخت می‌شود. او درباره مراکز درمانی بیماران سلیاک در استان نیز می‌گوید: درمانگاهی در کنار بیمارستان اکبر، روز‌های سه شنبه مخصوص بیماران سلیاک است؛ با این حال دانشگاه علوم پزشکی اعلام کرده سلیاک بیماری خاص نیست و تحت پوشش حمایت دانشگاه نیز قرار نمی‌گیرد. این شد که از ما خواستند خودمان انجمن راه اندازی کنیم.

فقط یک فروشگاه رسمی در استان
دیگر معضل بیماران سلیاکی، نبود فروشگاه‌های رسمی و مراکز فروش محصولات بدون گلوتن است، چنان که دبیر این انجمن می‌گوید: در حال حاضر فقط یک فروشگاه رسمی برای عرضه محصولات بدون گلوتن در استان در ایستگاه مترو خیام مشهد دایر است و در تلاش هستیم برای نیشابور نیز یک فروشگاه دایر کنیم؛ ضمن اینکه تربت جام نیز با توجه به تعداد بیمارانش نیازمند یک فروشگاه است. در شهری مثل صالح آباد هم که وضعیت مالی مناسبی ندارند حداقل ۳۰ بیمار سلیاکی داریم؛ بنابراین اگر برای آن‌ها محصول ارسال نکنیم، قدرت خرید آن را ندارند.

بی رغبتی تولیدکنندگان
او به معضل دیگری هم اشاره می‌کند و می‌گوید: متأسفانه برچسب بدون گلوتن بر روی محصولات غذایی مان زده نمی‌شود؛ چیزی همانند برچسب حلال که عمومیت دارد. برای درج این برچسب با چند تولیدکننده بزرگ لبنیات که محصولات بدون گلوتن تولید می‌کنند، وارد مذاکره شدیم تا برچسب بدون گلوتن روی محصولاتشان چاپ کنند، اما ازآنجاکه جعبه محصولاتشان را از مدتی قبل و در تیراژ انبوه چاپ کرده اند، برای آن‌ها صرفه اقتصادی ندارد که دوباره اقدام به چاپ جعبه کنند. در حال حاضر فقط یک شرکت مطرح لبنی در شمال کشور برای محصولات بدون گلوتن خود برچسب تولید نصب می‌کند. برای خرید و پرداخت یارانه به اعضا نیز حداقل باید ماهیانه ۳۰ میلیون تومان پول داشته باشیم که چنین اعتباری نداریم. در حال حاضر خودمان آرد می‌خریم و نان، بیسکویت و کیک برای فرزندانمان تولید می‌کنیم.