سحر نیکوعقیده
خبرنگار شهرآرا محله
حتما این جمله معروف را شنیدهاید: «زندگی از هر چیزی در این دنیا قویتر است.» و من حالا که میان این آدمها راه میروم، این جمله بیشتر از هر زمان دیگری برایم عینیت پیدا کرده است.
با خودم فکر میکنم، زندگی یعنی همین زهرای پنجساله که کیسه خونِ هموزن خودش را انگار که دردی را در بغل گرفته باشد، با نگاه مبهوت و قدمهای کوچکش از اینسو به آنسو میکشد.
یعنی دختر جوانِ تختِ کناری که در انتظار تزریق خون نشسته است و دستهایش صفحههای کتابی را آنقدر با اشتیاق ورق میزنند که صدای برخورد کاغذها در کل سالن میپیچد. همه این آدمها میتوانند زندگی را معنا کنند، شوق جنگیدن و رنج زیستن را... اصلا در این دنیا چه چیزی به جز رنج میتواند به داستان زندگی آدمها غنا ببخشد و نقطه اوجشان باشد؟ حالا که در این سالن راه میروم، قدم به قدم با آدمهایی آشنا میشوم که با تمام قوا جنگیدهاند.
یکی مدال اول کشور در رشته تنیس روی میز را کسب کرده است، دیگری نویسنده یکی از پرشنوندهترین برنامههای رادیویی است، اما فصل مشترک همه آنها حالا همان نقطهای است که من در آن قرار دارم؛ تنها درمانگاه بیماران هموفیلی و تالاسمی خراسان رضوی، درمانگاه سرور، در خیابان ۱۷ شهریور و زیرمجموعه بیمارستان دکتر شیخ که به طور تخصصی به ارائه خدمات به این بیماران میپردازد.
دریغ از یک برفبازی ساده
پسرک جیغ میکشد و چشم از آدمبرفی کوچک گوشه حیاط برنمیدارد. از نگاه خیرهاش معلوم است که اگر ثانیهای به حال خود رها شود بدو بدو میرود خودش را توی برفها غرق میکند. مادر، اما مانع میشود و دست آخر که حریفش نمیشود، او را به زور میکشد توی بغل خودش و میبرد داخل. اینها را در یک صبح برفی زمستانی در بدو ورودم به درمانگاه میبینم. پشت سر مادر وارد درمانگاه میشوم و بعد که با او حرف میزنم حدسم درست از آب در میآید.
سجاد شش ساله مبتلا به تالاسمی است و یک سرماخوردگی ساده میتواند برای او خطرناک باشد و میزان هموگلوبین خونش را به کمتر از چیزی که هست کاهش بدهد و درنهایت در درازمدت هم باعث کاهش طول عمرش شود. اما کار مادرهایی که کودکانشان به بیماری هموفیلی مبتلا هستند از این هم سختتر است، گاهی یک خونریزی ساده مثل خون دماغکردن میتواند برای مدتی طولانی بند نیاید و خطرناک باشد.
این را یکی از مادرهایی که در انتظار تزریق خون پسر کوچکش نشسته است تعریف میکند. اینکه پسرش رضا مثل بچههای دیگر نمیتواند جنب و جوش داشته باشد، فوتبال بازی کند و خلاصه مراقبتهایی نیاز دارد که با دیگر کودکان متفاوت است.
شروع درمان از ماههای اول
رضا و سجاد تنها کودکان این درمانگاه نیستند. در واقع اینجا شبیه دنیایی است که برای کودکان ساخته شده است. رنگآمیزی رنگ به رنگ و کودکانه دیوارها و انبوه بچههای قد و نیم قد در ابتدای امر باعث میشود فکر کنم وارد یک درمانگاه مخصوص کودکان شدهام. علت را از پرستاری که در حال عبور از سالن پذیرش است میپرسم و متوجه میشوم که ماجرا چیز دیگری است. تعداد بچهها زیاد است، چون بیماران تالاسمی و هموفیلی باید از همان ماههای اول زندگی درمان را شروع کنند و گرنه طول عمرشان بهشدت کوتاه میشود و فقط در صورت مراقبت لازم و تزریق مرتب خون ممکن است به طول عمر نرمال نزدیک شوند. در حال گفتگو هستیم که صدای جیغ کودکی رشته کلام پرستار را پاره میکند. صدا را دنبال میکنم و به سالن بستری میرسم.
سوزن برای چندمین بار سر میخورد زیر پوست نازک دستش، اما پرستار باز هم نمیتواند رگ را پیدا کند. جیغهای سجاد تمامی ندارد و مدام دست و پا میزند و بیقراری میکند.
گوشی را میگیرم جلوی صورتش و عکسها را یکی یکی نشانش میدهم. برای چند لحظه آرام میگیرد و انگشت کوچکش را روی صفحه میکشد، نگاهش را میگیرد سمت من، لبخند میزند و باقی مانده اشکهایش هم گوله گوله از گوشه چشمهایش سر میخورند پایین. خانمی که فکر میکردم باید مادرش باشد دستی به سر و گوش سجاد میکشد و یک (خدا خیرت بدهد) هم نثار من میکند. آنژیوکت وصل میشود و خانم یادشده سجاد را از روی تخت بلند میکند تا برای تزریق خون آماده شود.
در این فاصله با او وارد گفتگو میشوم و میفهمم او یکی از کارکنان سازمان بهزیستی است و سجاد هم کودک دو سالهای است که از دوماهگی رها شده است. همان ابتدا با معاینههای اولیه، بیماری تالاسمی مشخص میشود و او حالا هر ماه برای تزریق خون، سجاد را به درمانگاه میآورد. میپرسم که تا به حال هیچ خانوادهای برای به سرپرستی گرفتن سجاد پیدا نشده است؟ جواب میدهد:
«تا دلتان بخواهد. منتها تا متوجه میشوند تالاسمی دارد و سختیهای مراقبت از او را میبینند، پا پس میکشند...»
ناآگاهی جامعه؛ بزرگترین ضربه
سن و سالش را میپرسم، میگوید ۱۸ سال. میپرسم چند سال است به اینجا رفت و آمد دارد؟ میخندد و باز هم میگوید ۱۸ سال. به چشمهای مشکی درشتش نگاه میکنم و میگویم ماشاءا... خوش بر و رو هستی! میگوید اگر مداوا را زود شروع نمیکرد ممکن بود مثل خیلی از بیمارها اثراتش را روی چهرهاش هم بگذارد. تا متوجه میشود خبرنگار هستم میپرسد: خب، حالا میشود درباره بیماران تالاسمی بگویم؟ جواب میدهم بگو. حرف که میزند میفهمم بیشترین دغدغه فاطمه این است که با او در جامعه مثل یک انسان معمولی برخورد شود و میگوید اصلا او با یک آدم معمولی چه فرقی دارد؟ به جز اینکه ماهی یک بار اینجا خون میزند. همین. میگوید: «بیشترین ضربهای که ما میخوریم از ناآگاهی مردم است. آن اوایل توی مدرسه خیلی اذیت میشدم.
خیلیها حتی اسم بیماری من را نشنیده بودند و فکر میکردند واگیردار است. بعدها که آگاهی مردم بالاتر رفت اوضاع ما بهتر شد. حالا در یک رشته رزمی تمرین میکنم؛ و مردم، مدارس و خانوادهها باید بدانند که فعالیت ورزشی اگر تزریق خون مرتب باشد ضرری برای بیمار تالاسمی ندارد.» درد دلهایش تمامی ندارند. در آخر میپرسم که چه آرزویی دارد؟ جواب میدهد: «دلم میخواهد یک پلیس زن موفق باشم. کسی که برای جامعه مفید باشد نه اینکه هزینه اضافه روی دست کشورش میگذارد. برای همین دوست دارم پلیس شوم.»
نویسنده برنامههای رادیویی
مریم شبیه برفی است که پشت پنجرههای سرتاسری بخش، آرام آرام میبارد. سفید و شفاف، سراسر ظرافت. او را روی یکی از تختهای گوشه پنجره میبینم، غرق در کتابی که رو به رویش چهارزانو نشسته است.
اول که خودم را معرفی میکنم راضی به صحبت نمیشود، اما بعد با تردید و در صورت فاشنشدن هویتش راضی به گفتگو میشود. ۲۶ ساله است و پر از تجربه. تجربه نویسندگی رادیو، گزارشگری و.... میگوید مراسم سردار سلیمانی را از طریق ارتباط زنده از مشهد برای شبکه ۲ صداوسیما گزارش کرده است. او برای سالها نویسنده یکی از پرشنوندهترین برنامههای رادیویی هم بوده است و تا دلتان بخواهد از این دست تجربهها در کارنامه خود دارد.
حالا دو، سه سال هم میشود که دارد نویسندگی را حرفهایتر میآموزد و دوست دارد که کتاب هم تألیف کند. از او درباره بزرگترین چالش زندگیاش میپرسم و همانطور که حدس میزنم از بیماری تالاسمی میگوید و چالشهایی که برای او ایجاد کرده است: «اولین کارگردانی که میخواستم با او کار کنم فقط بهدلیل بیماریام همکاریاش را با من قطع کرد. به همین علت از سال ۹۲ که کارم را شروع کردم دیگر به هیچ عنوان اسمی از بیماریام نیاوردم. مشکل ما این است که آگاهی جامعه درباره بیماری ما کم است. اگر یک بیماری شناختهشدهتر داشتم شاید اوضاع فرق میکرد.» اما او از چالش دیگری که خیلی از بیماران این درمانگاه با آن روبهرو هستند هم میگوید و آن هزینههاست.
میگوید با اینکه خیلی از خدمات مثل تزریق خون اینجا رایگان هستند با این حال خیلی از افراد اینجا قدرت خرید داروها را ندارند و اضافه میکند: «داروهای رایگان به هیچ عنوان کیفیت لازم را ندارند و هیچ تأثیری ندارند و حتی چند نفر بهدلیل مصرف همین داروها راهی بیمارستان شده اند. قیمت داروهای خارجی هم تازگی افزایش پیدا کرده است و خیلیها قدرت تهیه آن را ندارند.»
زندگی در سلول انفرادی
مثل بیشتر بیماران اینجا آرامتر از حد معمول به نظر میآید و ردی از ضعف و خستگی توی چشمهایش پیداست. سبک قدم برمیدارد و مثل یک پر کاه آرام روی صندلی مینشیند و آنقدر آهسته حرف میزند که مجبور میشوم برای شنیدن صدایش صندلیام را کمی جلو ببرم.
محمدرضا دانش رضوی بر خلاف ظاهرش، اما روح خستگیناپذیری دارد. فعال است و دغدغههایش تمامی ندارند و اعتماد به نفسش هم بالاست. او این اعتماد به نفس را مدیون فعالیتهایی میداند که از همان دوره نوجوانی آغاز کرده است. میگوید ۱۵ سال بیشتر نداشته است که در رشته تنیس فعالیت خود را آغاز میکند و بعدها آنقدر پیشرفت میکند که در رده بیماران خاص در این رشته مقام اول را کسب میکند. بعدها پس از تأسیس این درمانگاه و شکلگیری انجمن بیماران خاص هم تبدیل به یکی از اعضای فعال انجمن میشود. اما او بخش پررنگ داستان زندگیاش را زمانی میداند که تصمیم میگیرد عمل پیوند مغزاستخوان انجام بدهد. میگوید: «تنها راه درمان بیماران تالاسمی همین است.
با شیمیدرمانی تمام سلولهای بیمار را از بین میبرند و سلولهای فردی را که از نظر ژنتیکی به او نزدیک است جایگزین میکنند، اما همین هم ریسک داشت. آن زمان تنها دو نفر در خراسان این عمل را انجام داده و هر دو هم فوت کرده بودند! با اینکه میدانستم خطر مرگ وجود دارد، اما با تمام وجود دلم میخواست این ریسک را قبول کنم. در طول روند درمان ۳ ماه کامل در یک اتاق ایزوله بستری بودم. شبیه سلول انفرادی بود. من در طول این مدت یا فیلم میدیدم یا خاطراتم را مینوشتم.
بالأخره روند درمان تمام شد و خوشبختانه زنده ماندم، اما بدنم پیوند را پس زد و درمان هم نشدم. بعد از آن ۶ ماه هم در خانه در مشهد بستری بودم. پس از این دوره تصمیم گرفتم که زندگی را از نو شروع کنم. با تمام توان برای کنکور درس میخواندم و سرانجام توانستم در رشته ژنتیک با بهترین معدل فارغالتحصیل شوم.».
اما همه چیز همین جا تمام نمیشود. این بار چالش کار پیش روی او سبز میشود. میگوید که در آزمون استخدامی خیلی از آزمایشگاهها و درمانگاهها برای کار پذیرفته شده است، اما همین که میفهمیدند تالاسمی دارد او را قبول نمیکردند. او حالا با گروهی که آنها هم بیشتر بیماران تالاسمی و هموفیلی هستند کار میکند. آنها اَپی را طراحی کردهاند برای سفارش بستههای خوراکی و غذا و کارشان هم حسابی گرفته است.
گفتگو با مسئول درمانگاه سرور
تمام این داستانها را در بخش بستری از بیماران این بخش میشنوم. اما این درمانگاه پر از بخشهای مختلف است. فیزیوتراپی، دندانپزشکی و... دکتر زهرا بدیعی، فوق تخصص بیماریهای خون و سرطان، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد و مسئول درمانگاه سرور از سال ۸۲، تمام زیر و بم این درمانگاه را برایم توضیح میدهد.
اولین مرکز تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی کشور
بیشتر بیماران ما اینجا بیماران تالاسمی ماژور هستند. بیمارانی که پدر و مادر هر دو تالاسمی مینور دارند، اما هیچ علائمی ندارند و کاملا سالم هستند، اما اگر این دو ازدواج کنند بچه دو ژن معیوب را به ارث برده و دچار کم خونی شدید تالاسمی ماژور میشود.
معمولا از حدود دو و سه ماهگی به بعد رنگ پریدگی و بقیه علائم در بیمار دیده میشود. اگر تحت درمان قرار نگیرد به دلیل کمخونی شدید قبل از پنج سالگی فوت میشود، اما با تشخیص و تزریق خون مرتب (۳ تا پنج هفته) و بعد از آن درمان آهن زدا طول عمر او تا حدود زیادی افزایش پیدا میکند.
درباره اختلالات خونریزیدهنده ارثی بحث پیچیدهتر است که در همه آنها به نوعی بدن مستعد خونریزی است، اما شناخته شدهترین آن هموفیلی آ و بی است. این ساختمان حالا یک مرکز تخصصی برای ارائه خدمات به این بیماران است که ابتدا درباره پیشینه آن توضیح میدهم. این ساختمان در واقع خانه پدری آقایان مهندسین علیزاده بوده است. آنها مؤسسه خیریهای دارند به نام بنیاد سرور. این نام، نام مادر مرحوم این خانواده بوده است که عکس قاب شده او حالا روی دیوار اصلی درمانگاه به چشم میخورد. این خانم به کار خیر بهویژه در زمینه اقدامات درمانی اهتمام بسیاری داشته است. آنطور که به ما گفتند این ملک در سال ۶۲ بزرگتر از این فضا بوده و تا خیابان هفده شهریور ادامه داشته است.
سال ۶۲ این ملک را با وسعت ۲ هزار و ۵۰۰ متر مربع به عنوان یک پلیکلینیک تخصصی بازسازی میکنند و سال ۶۴ این محل را تحویل سازمان بهداشت و درمان استان خراسان میدهند. در ابتدای کار این مجموعه انواع و اقسام خدمات را در قالب تخصصهای مختلف در طول ۲۴ ساعت شبانه روز ارائه میداده است. سال ۸۲ با توجه به نیاز بیماران هموفیلی و تالاسمی به یک مرکز تخصصی، این مکان تغییر کاربری داده میشود. بیماران هموفیلی و تالاسمی استان تا آن تاریخ به شکل پراکنده در مراکز مختلف مثل بیمارستان قائم، دکتر شیخ و... تحت درمان قرار میگرفتند و پرونده درمانی و آمار مشخصی هم از این بیماران نبود. از سال ۸۲ تصمیم گرفته شد که به دلیل نیازهای مشترک، خدمات این بیماران به شکل متمرکز ارائه شود و در آن سال اسم این مکان به مرکز آموزشی و پژوهشی بیماران هموفیلی و تالاسمی (درمانگاه سرور) تغییر پیدا کرد.
این مرکز اولین مرکز کشور بود که به طور تخصصی به خدماتدهی به بیماران هموفیلی و تالاسمی پرداخت و بعد از آن در شهرهای دیگر هم این مراکز تأسیس شد.
اهداف این مرکز
همانطور که گفته شد یکی از اهداف تغییر کاربری این بود که خدمات متمرکز باشند و از نظر تشخیص، درمان، آموزش به بیماران و خانوادهها، پیشگیری از تولد موارد جدید و... تا به افزایش طول عمر و همچنین کیفیت زندگی این بیماران کمک شود. پیک سنی بیماران تالاسمی تقریبا حدود ۱۶ سال بود، اما حالا با وجود این درمانگاه به پیک سنی بعد از ۲۵ سال رسیده و کیفیت زندگی آنها هم فرق کرده است.
از اهداف دیگر این بود که برنامه درمان بیماران یکدست باشد مثلا در بحث تزریق خون بیماران تالاسمی مشکلات فراوانی وجود داشت. مریضها فقط برای تزریق خون این همه راه از شهرستان تا اینجا میآمدند.
بعد از آن برنامهریزی شد که بیماران این خدمات را در شهر خود دریافت کنند. از دیگر اهداف، به دست آوردن آمار درست از این بیماران بود. این مرکز وابسته به دانشگاه علوم پزشکی است و هدف دیگر این بود که بستری برای آموزش دانشجویان رشتههای مختلف فراهم شود. بستر فراهم است، اما متأسفانه دانشگاه آن طور که باید از آن استفاده نمیکند.
واحد آموزش مراقبت از خود
یکی از اهداف ما آموزش به بیمار و خانواده بیمار است. اینکه بدانند این بیماری مادامالعمر، مزمن و صعبالعلاج است و برای کیفیت بهتر زندگی باید آموزش ببینند که بتوانند خودشان از خودشان مراقبت کنند. حالا دو سال است که پیرو همین موضوع واحد آموزش مراقبت از خود در این مجموعه راهاندازی شده است که همکارهای پرستار به بیمارهای جدید و قدیم برنامههای آموزشی ارائه میدهند و این آموزشها مرتب تکرار میشود.
بحث مهم دیگر بحث پیشگیری از تولد موارد جدید در بحث تالاسمی بود و ما در این زمینه موفقیتهای چشمگیری به دست آوردیم. به همین منظور واحد مشاوره ژنتیک و مشاوره قبل ازدواج هم به بخشهای دیگر اضافه شد تا در همین جا مشاوره بگیرند و برداشت نزدیکتری داشته باشند.
درمانگاه خیر محور
خیران هم نقش بسزایی در پیشبرد اهداف مجموعه داشتند. جدا از اینکه بنیاد سرور این ساختمان را وقف کرده بود کمکهایی هم خود انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی از خیران گرفتند. برای مثال همه تجهیزات واحد فیزیوتراپی توسط خیران تهیه شده است و این واحد یکی از کاملترین واحدها برای بیماران هموفیلی در کشور است. در بحث بانک خون هم تجهیزات بانک خون مثل فریزر و یخچال بسیار گران است و اینها را خیران تهیه کردند. حالا هم برای بکآپ دستگاهها خیران کمک میکنند.
بخش دندانپزشکی
ساعت خدماتدهی درمانگاه ما از ۷ صبح تا ۷ شب است البته دوست داریم که اینجا برای خدماتدهی بهتر شبانهروزی باشد. اینجا یک متخصص کودکان داریم که هر روز حضور دارد و درمانگاه روزانه ما را اداره میکند. نیاز به متخصص داخلی هم داریم، چون گروه سنی بیماران ما از صفر تا بزرگسالی است.
یک پزشک عمومی هم برای شیفت عصر داریم. دو روز هفته خودم و همکاران فوق تخصص خون کودکان حضور دارند. واحد ترانسفوزیون واحد اصلی ماست که بیماران تالاسمی و هموفیلی تزریقات را در همین واحد انجام میدهند. طبقه پایین آزمایشگاه است که تقریبا تا اوایل امسال فعال و در دست بخش خصوصی بود و حالا به دلیل کمبود نیروی انسانی خیلی از کارهای آزمایشگاهی ما متوقف شده و در حال حاضر فقط بانک خون که البته قلب تپنده آزمایشگاه محسوب میشود، فعال است.
بقیه خدمات آزمایشگاهی بیماران ما یکی از مسائل مهم است که باید تعیین تکلیف شود. واحد فیزیوتراپی هم طبقه پایین است که تقریبا ۶ سال پیش بازسازی، وسیع و بهروز شد. در این طبقه فضای رادیولوژی هم وجود دارد که آن هم بازسازی شد. یکی از مهمترین بخشهای این درمانگاه واحد دندانپزشکی است. یکی از مهمترین دغدغههای بیماران بهویژه بیماران هموفیلی بحث دندانپزشکی بود چراکه این بیمارها ممکن است با یک دندان کشیدن ساده آنقدر خونریزی کنند که جانشان به خطر بیفتد. به همین دلیل خیلی از این بیماران برای سالها به دندانپزشکی مراجعه نمیکردند.
هدف از شکلگیری این واحد، این بود که پزشکان مجرب در این زمینه با فراهمکردن شرایط و اقدامات لازم بدون به خطر افتادن حیات و با حداقل ریسک خونریزی خدمات لازم را ارائه بدهند. انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی هم در طبقه بالا مستقر هستند. داروخانه این درمانگاه داروخانه امام (ره) است که ابتدا داخل مجموعه بود و بعد جابهجا شد و داروهایی که توزیع میکنند داروهای خاص بیماران هموفیلی و تالاسمی است.
واحد بیلی
بهتازگی واحدی هم داریم به نام واحد بیلی که مربوط به بیماران هموفیلی و تالاسمی نیست، اما اینجا و در طبقه بالا مستقر شده و این واحد در واقع به منظور بررسی تکامل کودکان از سن ۱۶ روز بعد تولد تا ترجیحا پنج سالگی ایجاد شده است. تست بیلی یک تست مشهور است که در کل جوامع اروپا و آمریکا ۲۰ سال پیش پایهگذاری شده است و در ایران از سال ۹۳ است که اجرا میشود. این گروه از سال ۹۴ در مشهد شروع به کار کردند.
هدف این است که تکامل کودکان هم در روند رشد بررسی شود و اختلالات اوتیسم، بیشفعالی و... در کودکان از همان ابتدا مورد توجه و تحت درمان قرار بگیرد.
کمبودها
با تمام اینها کمبودهایی هم در این مجموعه وجود دارد، مثل نبود واحدی برای بخش زنان، ارتوپد، متخصص قلب و... که مجبور میشویم مریضان را نامه به دست به مراکز دیگر بفرستیم.
یکی از نکتههای منفی موقعیت مکانی این منطقه است که بهویژه در مناسبتهای خاص به دلیل ترافیک دسترسی به آن بسیار سخت میشود و باعث میشود که هم حضور تخصصهای دیگر مشکلساز شود و هم خیلی از بیماران مشکل رفت و آمد داشته باشند.