مستمری کمک هزینه لوازم بهداشتی آبان ۱۴۰۳ واریز شد(۷ آذر ۱۴۰۳) هشدار رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره تب دنگی خاروانا در آذربایجان شرقی لرزید (۶ آذر ۱۴۰۳) مرگ فجیع ۲ جوان در برخورد با قطار در مازندران(سه شنبه ۶ آذر ۱۴۰۳) دستگیری زورگیری که با چاقو به ماشین حمله کرده بود توصیه پژوهشگران: دیر شام نخورید! کاظمی: تحقق سند تحول مهم ترین رسالت آموزش پرورش است درمان سرطان ریه به کمک نانوحباب‌ها ساجدی نیا تاکید کرد: افزایش تاب‌آوری جامعه در مقابل مخاطرات طبیعی ضروری است شناسایی مجرمان ۹۰ پرونده لاینحل به کمک اطلاعات بانک ژنتیک رمزگشایی از قتل سه زن در مشهد ۳.۵ میلیون زوج نابارور در کشور| ۳۰ درصد زوجین در سن باروری تک فرزند قرار دارند حادثه معدن این بار در نطنز (۶ آذر ۱۴۰۳) یادی از زنده‌یاد دکتر جمال‌الدین مستقیمی، پدر علم آناتومی ایران | کاشف کالبد‌ها مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی تغییر کرد | عزل «محترمانه» فیروزی پس از حادثه کودک کاشمری حق طلاق در اختیار مردان است یا زنان؟ مراقبت‌های دوره‌ای کودکان باید براساس زمان طلایی تشخیص بیماری‌ها باشد آیا تأمین‌اجتماعی برای واریز حقوق بازنشستگان و مستمری‌بگیران از بانک‌های دیگر قرض گرفته است؟ مرگ مشکوک ۲ کودک پس از مصرف ماکارونی در تهران چالش‌های مراقبت از  سالمندان در خانه کشف ۲۶ فقره سرقت قطعات خودرو در شهر مشهد (۶ آذر ۱۴۰۳) گلایه شهروندان از  تعیین سقف پذیرش در برخی مراکز درمانی | ماجرای سقف گذاری بیمه چیست؟ کشف ۵۰ میلیارد ریال لوازم جانبی قاچاق تلفن همراه در ترمینال مشهد (۶ آذر ۱۴۰۳) انهدام باند هفت‌نفره سرقت و مالخری اموال مسروقه در مشهد | تعویض موادمخدر با کالای سرقتی بررسی قوانین فرزندخواندگی و حمایت از کودکان بی‌سرپرست در کشور زنجیره تولید و تأمین دارو با کمبود نقدینگی مواجه است بانوی جوان مرگ مغزی در مشهد به ۳ بیمار زندگی دوباره بخشید (۶ آذر ۱۴۰۳) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (سه‌شنبه، ۶ آذر ۱۴۰۳) | آغاز بارش باران از فردا تا شنبه پرداخت دو ماه علی‌الحساب متناسب‌سازی حقوق برای بازنشستگان لشکری (۶ آذر ۱۴۰۳) + زمان ابلاغ احکام حال‌وروز بازنشستگان خوب نیست | مطالبه بازنشستگان از دولت باید کنترل تورم باشد تمدید بیمه‌های تکمیلی و عمر بازنشستگان تأمین اجتماعی (۶ آذر ۱۴۰۳) زنان بیمه‌شده چگونه می‌توانند درخواست کفالت والدین یا همسر ازکارافتاده را ثبت کنند؟
سرخط خبرها

کمک معیشتی به خانواده های دارای بیمار پروانه ای تعلق می گیرد؟

  • کد خبر: ۴۱۰۳۵
  • ۱۰ شهريور ۱۳۹۹ - ۱۳:۲۸
کمک معیشتی به خانواده های دارای بیمار پروانه ای تعلق می گیرد؟
مدیر خانه بیماران پروانه‌ای (ای بی) گفت: از شیوع کرونا تا کنون ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی» کمک معیشتی دریافت کرده‌اند.
به گزارش شهرآرانیوز، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: کرونا زندگی را برای بسیای از مردم و به خصوص خانواده‌های دارای بیمار پروانه‌ای سخت و دشوار کرده و هر خانواده دارای این بیماری که کوچکترین آسیب را در ایام کرونا متحمل شده و مشکل معیشتی داشته باشند و در مجموعه خانه «ای بی» دارای پرونده باشند و به ما نامه بنویسند، طی هفت روز جواب مثبت به درخواست آن‌ها داده می‌شود.

وی ادامه داد: به منظور حفظ کرامت و شان این خانواده ها، مبلغ قابل توجهی از سوی خانه «ای بی» به آن‌ها اختصاص داده می‌شود که البته این مبلغ جدا از کمک هزینه دارو و درمان و پانسمان این بیماران است.

مدیر خانه «ای بی» گفت: با شیوع کرونا درخواست‌هایی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای تهیه مواد ضد عفونی و دیگر اقلام مورد نیاز در این خصوص برای بیماران تحت پوشش داشتیم که در این خصوص پاسخی دریافت نکردیم و در مراحل اولیه تهیه این مواد ضدعفونی مجبور به تهیه آن با قیمت‌های گزاف شدیم و ۴۷۵۰ عدد ماسک خریداری کردیم.

وی افزود: سپس از ارتش و نیروی زمینی آن تقاضای کمک کردیم که در این مورد کمک زیادی به ما کردند و در ادامه نامه‌هایی به وزارت دفاع و ارتش ارسال کردیم که مقدار قابل توجهی مایع ضد عفونی سطوح و دست و ماسک در اختیار ما قرار دادند.

هاشمی خاطرنشان کرد: در کنار این موارد دستمال کاغذی، مایع ضد عفونی کننده، دستکش یک بار مصرف و لاتکس، ماسک و زیرانداز مخصوص این بیماران به همراه بسته مخصوص کرونا در اختیار این بیماران قرار گرفت که هر کدام ازاین بسته‌ها شامل ۸۰۰ هزار تومان است که برای ۷۵۰ بیمار بود که از ابتدای سال تا کنون در سه مرحله ارسال شده و بزودی مرحله چهارم آن ارسال خواهد شد و این خدمات تا پایان شیوع کرونا نیز ادامه دارد.

مدیر خانه «ای بی» در پاسخ به اینکه آیا تا کنون در بین بیماران «ای بی» گزارشی از ابتلا به کرونا داشتیم، گفت: گزارش‌هایی از ابتلا این بیماران به کرونا داشته ایم که متاسفانه سه مورد از آن‌ها که بزرگسال هم بودند، فوت کرده اند.

هاشمی گفت: خانه «ای بی» هیچ کمکی دریافت نکرده و به رغم اینکه برخی سازمان‌ها یا دستگاه‌ها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی از آن‌ها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمک‌های مردمی شامل رقم‌های اندکی است که دریافت می‌کنیم.

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) با نام اختصایر «ای بی» (EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
 
ایرنا
گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->