قتل هولناک یک زن با ضربات چاقو در مشهد | آیا انگیزه قتل سرقت النگوهای مقتول بود؟ دستگیری «شبح مرگ» در مشهد؛ سرنوشت شوم انتقام‌جوی ۲۶ ساله پس از دو دهه توهم! درمان گرمازدگی حدود ۳۰۰۰ زائر اربعین در خاک ایران | انتقال ۶۷ نفر از زائران از عراق به کشور بهترین هتل های استانبول برای سفرهای خانوادگی؛ تجربه اقامتی راحت و امن نخستین پرواز مشهد به کویته؛ گامی مؤثر در توسعه روابط ایران و پاکستان آخرین وضعیت تردد و تصادفات در مسیر‌های منتهی به مرز‌های خروجی اربعین مصدومیت ۹ نفر در تصادف شبانه در محور نیشابور - مشهد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) ۳۰ مصدوم در پی خروج قطار از ریل در مسیر کرمان _ زرند (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) مأمور پلیس آستانه اشرفیه در درگیری با قاتل مسلح به شهادت رسید (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) قطار تهران - کرمان از ریل خارج شد (۱۷ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت‌جام خسارت نداشت (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) زلزله تربت جام را لرزاند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۴ شرور تهران با شلیک پلیس دستگیر شدند زلزله تهران را لرزاند | واکنش موسسه ژئوفیزیک دانشگاه تهران به اعلام نشدن زمین لرزه (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) کلثوم اکبری قاتل ۱۱ شوهر در دادگاه | ماجرای قتل‌ها چه بود؟ نوروفیدبک برای چه کسانی مناسب است - 5 متخصص زبده نوروفیدبک قوچان، خنک‌ترین شهر ایران در بامداد امروز (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) غرب استان تهران لرزید (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) تسکین درد‌های معده و روده با این دانه تابستانی استفاده از دم‍پایی در پیاده روی اربعین مناسب نیست هشدار وزارت بهداشت نسبت به مخاطرات تابش مستقیم نور خورشید شرایط دریافت مستمری توسط بازماندگان + نحوه محاسبه میزان مستمری تمامی امتحانات علوم پزشکی دانشگاه آزاد حضوری شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: شهادت حق شهید کاظمی بود و حیف بود که این مقام نصیب او نشود ۷ زائر ایرانی در تصادف ون با تریلی در ناصریه عراق مصدوم شدند (۱۶ مرداد ۱۴۰۴) ۵۷۰۰ مجروح در جنگ اخیر | وزیر بهداشت خواستار پیگیری بین‌المللی جنایات رژیم صهیونیستی شد شروع اعزام‌های حج عمره از ابتدای شهریور | حضور پررنگ بانوان در لیست زائران وزیر آموزش و پرورش: بازنشستگان ۱۴۰۳ در اولویت پرداخت پاداش قرار دارند | پیگیری قرارداد کار معین معلمان خرید خدمات بیشترین علت نیاز زائران به امدادرسانی در پیاده‌روی اربعین، تصادفات جاده‌ای است
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->