پیاده روی عوارض سکته مغزی را بهبود می‌بخشد مجازات سخت کادر درمانی که سقط جنین انجام می‌دهند اهمیت کاهش گلبول‌های سفید در خون‌های اهدایی مهلت چند هفته‌ای اولیای دم به قاتل فرزندشان قصاص؛ مجازات قتل زن میانسال بعد از رابطه نامشروع سامانه‌های الکترونیکی ثبت اسناد فردا (دوشنبه ۶ اسفند ۱۴۰۳) فعال است چند منبع مهم آلودگی هوا در خانه را بشناسید تعطیلی واحدهای قضایی استان تهران در روز دوشنبه (۶ اسفند ۱۴۰۳) ظفرقندی خبر داد: استقبال کمرنگ پزشکان از تخصص‌های داخلی و جراحی بایدها و نبایدهای گرم کردن غذا در مایکروویو سازمان غذاودارو هشدار داد: خطر تشدید کبد چرب با مصرف داروهای مسکن و گیاهی نامعتبر برخورد ۲ پراید در خواف پنج مصدوم برجای گذاشت (۵ اسفند ۱۴۰۳) شرایط رانندگی با گواهینامه ایرانی در عراق اعلام شد آیا مدارس و ادارات مشهد و خراسان رضوی فردا (دوشنبه، ۶ اسفند ۱۴۰۳) تعطیل است؟ تیراندازی به رئیس آموزش و پرورش سراوان (۵ اسفند ۱۴۰۳) آیا تخمه آفتابگردان برای مبتلایان به دیابت و کبد چرب مضر است؟ صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی بارش برف و باران (۵ اسفند ۱۴۰۳) ماجرای کارزار سربازی دختران چیست؟ | استقبال جالب و معنادار مردان ایران افزایش ۲۵ درصدی بلیت مترو در سال ۱۴۰۴ از پالایش قوانین قدیم تا نظارت بر قوانین جدید | حوزه خراسان، مشاور فقهی قانون‌گذاری مجلس می‌شود آیا مدارس و دانشگاه‌های استان مازندران تا پایان هفته مجازی شده است؟ (۵ اسفند ۱۴۰۳) جدول فوق‌العاده ایثارگری بازنشستگان و تأثیر آن روی همسان‌سازی حقوق منتشر شد + جزئیات آغاز طرح امداد نوروزی اورژانس از ۲۵ اسفند ۱۴۰۳ شلیک خونین به جوان تهرانی در ولنجک آغاز برنامه ملی برای رصد کمبود‌های ملزومات پزشکی اهدای عضو دختر جوان مرگ مغزی به ۶ بیمار زندگی دوباره بخشید (۵ اسفند ۱۴۰۳) انسداد برخی جاده‌های کشور به علت بارش برف (۵ اسفند ۱۴۰۳) محکومیت اعضای باند قاچاق هروئین و شیشه در بندرعباس | حکم اعدام برای ۳ تن از متهمان رشد ۷۰ درصدی مبلغ اضافه‌کار محیط‌بانان در سال ۱۴۰۴ آزمون‌های علوم پزشکی ۱۴۰۳ با ۱۱ هزار داوطلب برگزار شد دوازدهمین جشنواره انتخاب کارفرمایان برتر خراسان رضوی برگزار شد (۵ اسفند ۱۴۰۳) | ۵۲ درصد کارگران استان پیش از موعد بازنشسته می‌شوند
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->