صدور هشدار سطح زرد هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی ناپایداری جوی (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) افزایش بارش باران در خراسان رضوی و مشهد در نیم‌سال آبی نسبت‌به مدت مشابه تکمیل ظرفیت اقامتی خراسان رضوی به ۶۰درصد رسیده است بیش از ۷ میلیارد ریال وجه اضافه دریافتی به مسافران نوروزی ۱۴۰۴ عودت یافت بامداد پرحادثه در خراسان رضوی | گازگرفتگی ۱۵ نفر در فریمان و درگز (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) چرایی عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی انجام بیش از ۵۴ هزار بازدید بهداشتی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد  (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) ۶ گیاه موثر در درمان التهاب مفاصل نشانه‌های داغ کردن مغز چیست؟ تأمین ۱۰۵ قلم کمبود‌های دارویی مورد نیاز بیمارستان‌ها در طرح سلامت نوروزی رئیس پلیس راهور مشهد: ترافیک در ورودی‌ها و خروجی‌های مشهد پرحجم، اما روان است (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) آیا متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان از فروردین ماه ۱۴۰۴ اجرا می‌شود؟ تغذیه مناسب برای حفظ سلامت کلیه‌ها پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) | تداوم روند افزایش دما تا فردا راهکار‌های پیشگیری و درمان گزیدگی‌های آزاردهنده امدادگران هلال احمر خراسان رضوی در ۱۹۶ حادثه نوروزی امدادرسانی کردند گذر اسکان نوروزی در مدارس خراسان رضوی از مرز نیم میلیون نفر جابه‌جایی نیم‌میلیون مسافر در فرودگاه بین‌المللی شهید هاشمی‌نژاد مشهد در نوروز ۱۴۰۴ | افزایش ۱۰ درصدی پرواز‌ها تشخیص آلزایمر و میزان پیشرفت آن با آزمایش خون پیش‌بینی بارش باران در استان‌های غربی کشور (۱۴ فروردین ۱۴۰۴) حادثه در یک شهربازی تهران| ۳۱ نفر نجات پیدا کردند در پی حمله یک سگ ولگرد ۹ نفر در سبزوار مصدوم شدند پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) | تداوم بارش‌های رگباری تا پایان هفته اسکان بیش از ۱۰۲ هزار زائر در فضا‌های آموزشی مشهد | آیا مدارس مشهد در روز شنبه (۱۶ فروردین ۱۴۰۴) تعطیل است؟ صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی کشور در پی تشدید بارش باران (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) «اوتیسم»، درخودماندگی خاموش | از هر ۷۰ نوزاد، یک نفر به اوتیسم مبتلا می‌شود علت تعطیلی دانشگاه‌های یزد در روز‌های شنبه و یکشنبه (۱۶ و ۱۷ فروردین ۱۴۰۴) چیست؟ انفجار مین در سردشت یک مصدوم بر جای گذاشت (۱۳ فروردین ۱۴۰۴) آیا رژیم غذایی پرنمک خطر ابتلا به افسردگی را افزایش می‌دهد؟ زنان باردار در ماه‌های آخر بارداری تا حد امکان از رانندگی خودداری کنند برقراری ۷۲۸۰۰۰ تماس با اورژانس در نوروز
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->