مأموریت دادستان‌های کشور در برخورد با اقدامات مخل امنیت غمِ از دست دادن عزیزان، نیازی طبیعی به سوگواری دارد زمان برگزاری امتحانات پایان ترم و آزمون‌های علوم پزشکی اعلام شد تخریب محیط زیست در حمله اسرائیل به ایران؛ از آسیب به ۱۳ منطقه محیط زیستی تا حریق ۹ هزار هکتار جنگل تمدید لغو پرواز‌ها تا ساعت ۱۴ روز چهارشنبه (۱۱ تیر ۱۴۰۴) آیا ادارات استان کرمان فردا چهارشنبه (۱۱ تیرماه ۱۴۰۴) تعطیل است؟ مبالغ ۸۰۰ هزار بلیت فروخته شده هواپیما باید عودت داده شود دستگیری سارقان میراث باستانی در داراب (۱۰ تیر ۱۴۰۴) واکسیناسیون ۹۰ درصد دام سنگین و سبک خراسان رضوی در برابر تب برفکی طی امسال پوشش ۱۰۰ درصدی واکسیناسیون هاری در خراسان رضوی | ۸۵ هزار سگ صاحب‌دار در استان وجود دارد پویش ملی مدارس سمپاد به نام «اثرگذاری به وقت میهن» آغاز شد (۱۰ تیر ۱۴۰۴) تالاب‌ها و دریاچه‌های کشور باید یکپارچه مدیریت شوند آموزش هوش مصنوعی، طرحی نوظهور در آموزش و پرورش | این طرح چه فایده‌ای برای دانش‌آموزان و معلمان دارد؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۰ تیر ۱۴۰۴) | تداوم گرما تا پنجشنبه با خواص بی نظیر «شیر طلایی» آشنا شوید توصیه‌های تغذیه‌ای در ماه محرم راه‌های ثبت شکایات در بیمه سلامت اعلام شد حکمت‌کارت تیرماه برای بازنشستگان لشکری شارژ شد (۱۰ تیرماه ۱۴۰۴) زمان برگزاری آزمون صلاحیت حرفه‌ای سازمان نظام روان‌شناسی و مشاوره اعلام شد مژده کانون پرورش فکری نوجوانان هم‌زمان با آغاز تابستان: عضویت رایگان در مراکز فرهنگی کانون تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴ بنا‌های گردشگری گیلان پس از جنگ ۱۲ روزه در چه وضعیتی هستند؟ قلعه تاریخی الموت در مسیر ثبت جهانی عدم برقراری مستمری بازنشستگی تأمین اجتماعی برای برخی از کارگران مشاغل سخت و زیان آور خدمت‌رسانی ۱۸ هزار واحد اقامتی در روز‌های جنگ برنامه‌ریزی آموزش و پرورش برای آموزش هوش مصنوعی به ۲ میلیون دانش‌آموز زمان برگزاری دومین نوبت کنکور ۱۴۰۴ مشخص شد تمدید مهلت پیش ثبت‌نام مدارس شاهد تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴ + شرایط ثبت‌نام مترو تهران اتباع دست‌فروش را اخراج می‌کند ممنوعیت برگزاری هر گونه تور در لرستان تا ۲۰ تیر ۱۴۰۴
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->