پروانه ای

به گفته مدیر عامل خانه «ای بی» در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است.

بیماران خاص از عدم حمایت بنیاد بیماران خاص، گرانی درمان و نبود برخی دارو‌های حیاتی گلایه دارند.

بیماری ای بی یا پروانه‌ای یک بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد. ای بی یک بیماری بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. ازدواج‌های فامیلی یکی از عوامل گسترش بیماری است.

جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.