ترافیک سنگین در محور اصلی مشهد - تهران از عصر امروز (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) دستگیری ۱۱ نفر از عوامل برهم‌زننده نظم عمومی در بیمارستان فارسان علت اصلی حادثه هوایی و فوت خلبان در قزوین مشخص نیست اسامی لاک‌ها و محصولات غیرمجاز کاشت ناخن اعلام شد قتل در جگرکی سیار عبدل‌آباد بر سر دو دختر | قاتل مست بود آیا قاتل الهه حسین‌نژاد راننده اسنپ بوده است؟ قالیباف: سیاست‌های آمریکا در اجلاس بریکس به چالش کشیده شد ۳ کشته در پی تصادف در مسیر مشهد به سرخس اطلاعیه پلیس درباره بازسازی صحنه قتل الهه حسین نژاد ویدئو | آغاز ثبت‌نام آزمون‌های استخدامی دستگاه‌های دولتی از هفته آینده جاده هراز یک طرفه شد (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) پیش‌بینی هوای مشهد و خراسان رضوی | تداوم هوای خنک در مشهد و بارش باران در سطح استان (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) ممنوعیت سگ‌گردانی با خودرو در تهران (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) تعطیلی تمامی تفرجگاه‌ها در خراسان رضوی تا روز یکشنبه (۱۸ خرداد ۱۴۰۴) تردد خودرو‌های سنگین در محور کلات-مشهد ممنوع شد (۱۶ خرداد ۱۴۰۴) ورود دانشگاه علوم پزشکی سبزوار به حادثه مرگ کودک جوینی حین «ختنه» واکنش پزشکی قانونی به شایعۀ تجاوز به مرحوم الهه‌حسین‌نژاد ۱۸۰ هزار نفر طی سه روز گذشته از مرز‌های کشور راهی عتبات عالیات شدند هشدار نارنجی وقوع سیلاب برای برخی از نقاط کشور صادر شد (۱۵ خرداد ۱۴۰۴) آموزش و پرورش به دنبال عدالت آموزشی و کیفیت‌بخشی هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد صادر شد دستگیری قاتل محیط‌بان خائیز در بهبهان ویدئو| قاتل الهه حسین‌نژاد اعتراف کرد| جنایت سارقی شیطان‌صفت پیمانکار مقصر در حادثه مرگ دلخراش ۱۴ مسافر قطار مشهد-یزد ۲۰۰ میلیون تومان جریمه شد فروش اینترنتی مکمل‌های غذایی تعیین تکلیف شد مبلغ متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان چقدر است؟ آیا مصرف مغزدانه‌ها در دوران بارداری ممنوع است؟  چند توصیه غذایی برای پیشگیری از سنگ کلیه آیا مصرف جگر خام باعث رفع کم‌خونی می‌شود؟
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->