رونمایی از ۷ سند جامع اجتماعی در خراسان رضوی (۲۶ مهر ۱۴۰۴) مشاهده یک قلاده پلنگ ایرانی در پارک ملی قطرویه فارس برای اولین بار + فیلم دستگیری ضارب روحانی امام‌زاده یحیی(ع) (۲۶ مهر ۱۴۰۴) سارق ساختمان‌ها و خودرو‌های شهرک رجائی مشهد دستگیر شد (۲۶ مهر ۱۴۰۴) عادت‌های صبحگاهی که باعث افزایش فشار خون می‌شوند ضوابط تردد خودرو‌های دارای پلاک مناطق آزاد تغییر کرد | امکان ۴ نوبت تردد ۱۵ روزه در سال دستجردی: اصلی‌ترین مانع بر سر راه فرزندآوری، مسائل اقتصادی است آغاز واکسیناسیون آنفلوانزا در مراکز شبانه‌روزی بهزیستی خراسان رضوی برای ورزش نیازی به هزینه و وقت زیاد نیست | ورزش بی دنگ‌وفنگ مدارس حفظ قرآن راه‌اندازی می‌شوند | شناسایی مدارس با ظرفیت‌های لازم یادی از دکتر سیدحسن مطیعی لنگرودی، استاد جغرافیای مقیم مشهد | او صدای توسعه روستا بود افزایش دریافتی حقوق بازنشستگان بین ۵ تا ۸ میلیون تومان از آذرماه ۱۴۰۴ صحت ندارد آخرین وضعیت تأمین انسولین در کشور کشف مقادیر قابل‌توجهی متادون و داروی غیرمجاز در مشهد کلید مقابله با عفونت‌های تنفسی فصلی شیوع زودهنگام شپش کمتر از یک ماه از بازگشایی مدارس | کابوس زودرس مهر بازسازی صحنه قتل در روستای «خوش‌هوا» حوالی مشهد | ماجرای گردوخاکی که به جنایت ختم شد درباره زنگ ورزش که نقش کلیدی در سلامت و آینده دانش آموزان دارد | زنگ ورزش اجباری اما غیرجدی مکمل‌هایی که به کنترل چربی کبد کمک می‌کنند، کدام‌اند؟ محکومیت ۲ نماینده سابق و فعلی مجلس به اتهام تشویش اذهان عمومی + جزئیات آیا برداشتن کیسه صفرا تنها راه خلاصی از سنگ‌های صفراوی است؟ اهدای عضو بانوی ۶۳ساله مشهدی، نجات‌بخش جان ۳ بیمار نیازمندبه‌عضو شد (۲۶ مهر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (شنبه، ۲۶ مهرماه ۱۴۰۴) | تداوم روند کاهش دما تا دوشنبه آغاز پویش «۱+۱ هم‌افزایی برای پایان دادن به سل» در مشهد (۲۶ مهر ۱۴۰۴) ادامه واریز معوقات حقوق فروردین بازنشستگان ۲۰ میلیونی تأمین اجتماعی از امروز (۲۶ مهرماه ۱۴۰۴) تأکید وزیر آموزش و پرورش بر ورزش صبحگاهی مدارس | تأمین و ارتقای زمینه‌های ورزشی در دستور کار وزارت تأکید شینا انصاری بر اخذ مجوز برای اقدامات عمرانی در طبیعت | از عوامل جاده‌کشی در جنگل‌های هیرکانی گیلان شکایت شد کندلوس ثبت جهانی شد + واکنش رئیس سازمان محیط زیست توقیف ۴۶۰ وسیله نقلیه در جاده‌های خراسان رضوی تنها در یک روز (جمعه، ۲۵ مهر ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی

  • کد خبر: ۳۲۶۷۳۸
  • ۲۶ فروردين ۱۴۰۴ - ۱۱:۳۴
فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش شهرآرانیوز، امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.

افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.

وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.

افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبود‌های مقطعی دارو‌های بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.

افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسما‌های جمع آوری شده تهیه می‌شود.

وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.

افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود‌های دارویی در کشور فوت شدند.

وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.

افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.

وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.

افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

وی افزود: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل ادامه داد: این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین، مورد حمایت ما قرار گرفت.

وی افزود: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل افزود: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.

قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.

وی افزود: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت.

صادق زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

وی افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->