شیدایی: آمادگی برای بحران ها، هدف مسابقات عملیاتی دوام ثامن نخستین شاخص توسعه کشور، آموزش و پرورش است | سخت‌ترین دوره تحصیلی، دوره ابتدایی است زمان پرداخت معوقات متناسب سازی حقوق بازنشستگان اعلام شد (مهرماه ۱۴۰۴) پایان مأموریت دزد «ضبط و آچار» در خیابان‌های مشهد (۱۷ مهر ۱۴۰۴) کاظمی عنوان کرد: افزایش ۶۷ درصدی بودجه آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۴ خبر جدید در خصوص واریز معوقات حقوق بالای ۲۰ میلیون تومان بازنشستگان تأمین اجتماعی (۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی افزایش شدت وزش باد (پنجشنبه، ۱۷ مهر ۱۴۰۴) شرایط بهره‌برداری مادران شاغل از کاهش سن بازنشستگی چگونه است؟ ناگفته‌های رئیس سازمان بهزیستی از جنگ ۱۲ روزه | روایت اعلام آمادگی ۲۲ هزار پزشک متخصص برای خدمت رایگان در عرض ۲۴ ساعت! درباره مجله «پست و تلگراف» که توسط اداره پست ایران منتشر شده است | اولین نشریه اداراتی ایران مددجویان در راه خانه بخت | آیین اهدای ۳۱۳ سری جهیزیه به زوجین تحت پوشش بهزیستی در خراسان رضوی برگزار شد آیا کودک بدغذا به مکمل نیاز دارد؟ چرا نباید چایی را دوباره گرم کرد؟ شهادت مأمور پلیس مواد مخدر در جاده زاهدان _ نهبندان + (۱۷ مهر ۱۴۰۴) معوقات بیمه تکمیلی بازنشستگان تأمین‌اجتماعی چه‌زمانی پرداخت می‌شود؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) | فعلاً خبری از بارش باران نیست نقش کلیدی ژنتیک در درمان کودکان ناکامی در استفاده از موتورسیکلت‌های برقی در ناوگان پستی خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی کشور (۱۷ مهر ۱۴۰۴) | ورود سامانه بارشی به کشور در اوایل هفته آینده مشهد ۱۰۰۰ پرستار کم دارد | کمبود ۴۰ درصدی پرستار در مراکز درمانی شهر رئیس سازمان بهزیستی کشور: مدارس، کانون جدید فرهنگی و اجتماعی محلات می‌شوند | طرح «سلام»، مقدمه خدمات جدید به اقشار مختلف مردم تشریح اولویت‌های سازمان تأمین اجتماعی | طرح‌هایی برای عبور از ناترازی و توازن مالی در حال اجراست گلایه از  صف‌های طولانی ام آرآی در مشهد  | فقط ۱۹ دستگاه برای چند میلیون نفر هر دمنوشی درمان نیست | هشدار پزشک طب سنتی درباره مصرف خودسرانه دارو‌های گیاهی شربت سرفه ساخت هند کودکان را می‌کشد؛ نخورید! آمار ازدواج و طلاق طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ در خراسان‌رضوی | ازدواج اوج گرفت، طلاق عقب‌نشینی کرد مشهد، میزبان اولین مرکز «مهر و گفت‌و‌گو» | اجرای آزمایشی طرح ملی «سلام» در منطقه قاسم‌آباد مشهد + فیلم (۱۷ مهر ۱۴۰۴) بدهی ۷۰ هزار میلیارد تومانی دولت به تأمین‌اجتماعی بابت هزینه درمان | چرا مصوبه سران قوا اجرا نمی‌شود؟ سیگار کشیدن خطر ابتلا به دیابت نوع ۲ را افزایش می‌دهد
سرخط خبرها

تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!

  • کد خبر: ۱۷۵۷۹۱
  • ۰۲ مرداد ۱۴۰۲ - ۱۷:۱۵
تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!
این روز‌ها بیماران هموفیلی در تهیه داروی مورد نیاز خود دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتور‌های انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، اما شایعترین و شناخته شده‌ترین آن‌ها عبارتند از: هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ 

این روز‌ها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه‌مند بودند.  

مادر یکی از کودکان هموفیلی به فارس گفت:‌۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند.

وی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.

این مادر خاطرنشان کرد: ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.

وی با اشاره به وضعیت نامناسب فرزند هموفیلی خود، افزود:‌وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود.

این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است، اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد.

وی ابراز داشت: داروی جدید هملیبرا که یک داروی  خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است، اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد، اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.

منبع: فارس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->