همسر شهید رئیسی: خانواده‌ها در باتلاق فانتزی گرفتار شده‌اند | مبحث خانواده و معنویت به یک مطالبه جدی در مجامع بین المللی بدل شود تیراندازی به سمت مردم در تویسرکان یک کشته و ۷ مصدوم برجای گذاشت + فیلم(۷ خرداد ۱۴۰۴) محل تولد تعیین کننده عمر است «برخورد نامناسب» ۸۰ درصد شکایات حوزه سلامت را شامل می‌شود راز جنایت مسلحانه در سیاهی شب فاش شد | کمین مشترک پلیس مشهد و ایوانکی برای شکار قاتل فراری انتخاب همسر براساس ویژگی های مزاجی | وقتی ازدواج به مزاجتان خوش‌ می‌آید زلزله ۳.۳ ریشتری قدمگاه خراسان رضوی را لرزاند (۷ خرداد ۱۴۰۴) تشرف بیش از ۷۵ هزار زائر ایرانی به سرزمین وحی تاکنون (۷ خرداد ۱۴۰۴) سازمان پزشکی قانونی: سالانه ۱۰۰ هزار پرونده روان‌پزشکی توسط قوه قضائیه بررسی می‌شود پیش‌بینی احداث هزار خوابگاه متأهلی در سال ۱۴۰۴ کاهش ۳ درصدی ازدواج در سال ۱۴۰۳ محدودیت‌های ترافیکی استان مازندران در تعطیلات نیمه خرداد اعلام شد آخرین وضعیت سندرم حاد تنفسی خاورمیانه در عربستان (۷ خرداد ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی در کشور در پی پیش‌بینی تشدید فعالیت سامانه بارشی (۷ خرداد ۱۴۰۴) توقف صدور روادید عربستان برای زائران ایرانی (۷ خرداد ۱۴۰۴) هشدار پلیس فتا درخصوص سوء استفاده از نام شرکت‌های «آمازون» و «علی‌بابا» در فضای مجازی رکوردداری ایران در کشفیات مواد مخدر در منطقه نرخ بلیت‌های هواپیما چگونه اصلاح خواهد شد؟ سرهنگ راستی: میزان جرائم خشن از ابتدای سال ۱۴۰۴، با کاهش ۴۰ درصدی همراه بوده است شهریه کودکستان‌ها در سال تحصیلی ۱۴۰۵ـ۱۴۰۴، تا شهریور اعلام می‌شود روند افزایشی ابتلا به کرونا در مشهد و خراسان‌رضوی | نتیجه ۸.۵ درصد آزمایشات مثبت است تصادف اتوبوس تهران - شاهرود با ۲۶ مصدوم و یک کشته (۷ خرداد ۱۴۰۴) حریق ۴۷ هزار هکتار از جنگل‌ها و مراتع کشور در سال ۱۴۰۳ آغاز پرداخت معوقات متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان فولاد (۷ خرداد ۱۴۰۴) راه‌اندازی هتل‌های ویژه سالمندان در کشور پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهاشنبه، ۷ خرداد ۱۴۰۴) | افزایش سرعت وزش باد، پدیده غالب جوی ۵۰ درصد صنعت گردشگری در دست فعالان غیرمجاز افزایش زباله‌های ماهواره‌ای چه پیامدهایی برای محیط زیست دارد؟ جزئیات و مهلت ثبت‌نام سرویس مدارس اعلام شد (خرداد ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!

  • کد خبر: ۱۷۵۷۹۱
  • ۰۲ مرداد ۱۴۰۲ - ۱۷:۱۵
تهیه دارو، درد دوچندان بیماران هموفیلی!
این روز‌ها بیماران هموفیلی در تهیه داروی مورد نیاز خود دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتور‌های انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماری‌های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، اما شایعترین و شناخته شده‌ترین آن‌ها عبارتند از: هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ 

این روز‌ها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه‌مند بودند.  

مادر یکی از کودکان هموفیلی به فارس گفت:‌۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند.

وی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.

این مادر خاطرنشان کرد: ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.

وی با اشاره به وضعیت نامناسب فرزند هموفیلی خود، افزود:‌وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود.

این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است، اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد.

وی ابراز داشت: داروی جدید هملیبرا که یک داروی  خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است، اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد، اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.

منبع: فارس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->