تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای در کشور

به گزارش شهرآرانیوز، سیدحیدر محمدی افزود: برای تأمین نیاز‌های بیماران پروانه‌ای، هیچ محدودیتی برای شرکت در فراخوان‌های واردات پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران وجود ندارد و تمامی متقاضیان از جمله هلال احمر، می‌توانند در این فراخوان‌ها شرکت کنند.

وی همچنین به مشکلات ناشی از انحصار تولید پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت خارجی اشاره کرد و اظهار داشت: این شرکت به دلیل تحریم‌ها محدودیت‌هایی را در فروش پانسمان‌های مخصوص به ایران ایجاد کرده است.

محمدی ادامه داد: با این وجود، سازمان غذا و دارو از طریق منابع دیگر، این اقلام را تهیه کرده و برای بیماران در دسترس قرار داده است تا نیاز‌های آنها تأمین شود.

رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرد که در کنار تأمین فوری پانسمان ها، تلاش‌ها برای تولید داخلی این محصولات نیز در حال انجام است.

حیدری اظهار داشت: سازمان در تعامل با خانه‌ای بی، برای رفع مشکلات این بیماران و بهبود دسترسی آنها به خدمات لازم اقدام خواهد کرد.

در ادامه حتما بخوانید تامین داروی حیاتی بیماران هموفیلی

بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و اگر این بیماری کنترل نشود، می‌تواند خطر جانی نیز در پی داشته باشد بنابراین از نظر خطرناک بودن و شدت بیماری حتی آن را گاهی بدتر از سرطان می‌دانند.

به گفته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.

در این بین، بیمارانی نیز هستند که شدت زخم آنها کمتر بوده و در طیف خفیف تا متوسط قرار می‌گیرند که مانند هر انسان دیگری دوست دارند یک زندگی خوب داشته باشند، بتوانند به راحتی تحصیل کنند، صاحب خانه و زندگی شوند و برای خود کسب و کاری راه بیندازند.

اما همان طیف خفیف و متوسط بیماران نیز عوارضی مانند زخم و خونریزی، آسیب دیدگی پوست، زخم در نواحی داخلی، خطر عفونت و مشکلات تحرک و عضلانی را - هرچند کمتر از بیماران طیف شدید - دارند و به همین جهت برای گذراندن زندگی به ویژه برای داشتن استقلال و شغل به شرایط خاصی نیاز دارند.

منبع: ایسنا