ماهی های قرمز را فردا در رودخانه ها رها نکنید!+ویدئو تردد از تهران به شمال ممنوع شد (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) مقصران سانحه واژگونی اتوبوس کرمان _ مشهد شناسایی شدند ماجرای فرود اضطراری هواپیمای کویتی در فرودگاه زاهدان چه بود؟ ترافیک سنگین در جاده‌های شمال (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) شمار جان‌باختگان ناشی از تصادفات در نوروز ۱۴۰۴، به ۷۰۴ نفر رسید (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) پایان گروگان‌گیری پدر آیسان اسلامی بلاگر معروف پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی برای ۱۲ و ۱۳ فروردین ۱۴۰۴ آغاز موج بازگشت مسافران نوروزی | احتمال اعمال محدودیت‌های مقطعی در محور‌های شمالی پیش‌بینی بارش باران قابل ملاحظه در برخی نقاط کشور (۱۲ فروردین ۱۴۰۴) کاهش ۱۵ درصدی آمار فوتی‌ها در تصادفات نوروزی خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) سه تصادف پیاپی در خراسان رضوی با ۱۶ مصدوم | ۲ مصدوم با بالگرد به بیمارستان منتقل شدند (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) توضیحات رئیس پلیس راهور فراجا درباره حادثه اتوبوس کرمان-مشهد آمار تلفات زلزله میانمار از ۲ هزار نفر عبور کرد بازگشایی دوطرفه جاده کرج - چالوس (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) صدور هشدار هواشناسی در پی پیش‌بینی رگبار باران در برخی نقاط خراسان رضوی (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) جست‌و‌جو‌های آنلاین ایرانی‌ها در سال ۱۴۰۳؛ پژواکی از بحران‌ها و آرزو‌های یک ملت مرحله دوم ثبت‌نام کنکور ۱۴۰۴ از ۱۶ فروردین آغاز می‌شود+ جزئیات اشغال ۹۰ درصدی هتل‌های اطراف حرم مطهر رضوی در ایام نوروز | حدود ۱۰ درصد افزایش سفر‌ها به مشهد را خواهیم داشت ورود بیش از ۴ میلیون و ۳۰۰ هزار زائر و مسافر به خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (دوشنبه، ۱۱ فروردین ۱۴۰۴) | ماندگاری هوای گرم تا پایان هفته پیش‌بینی بارش باران در برخی نقاط کشور (۱۱ فروردین ۱۴۰۴) مراقب باشید؛ «آنفلوانزای معده» در کمین سلامتی درمان سرطان خون در کودکان و شانس بهبودی تا ۹۰ درصد کبد چرب؛ مهمانی خاموش که بی‌صدا پیشروی می‌کند! چگونه کودکان را به خوردن میوه علاقه‌مند کنیم؟ تعیین تکلیف نحوه فروش اینترنتی دارو در ۱۴۰۴ رانندگان مصرف غذا‌های پُرچرب و سنگین در سفر را محدود کنند پلمب ۱۳ داروخانه در بازدید‌های طرح سلامت نوروزی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد (۱۱ فروردین ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

  • کد خبر: ۳۱۱۹۴۹
  • ۰۲ بهمن ۱۴۰۳ - ۰۸:۴۱
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

به گزارش شهرآرانیوز، محمدرضا مدرسی با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به دارو‌های خاص دارند. بسیاری از دارو‌های موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر دارو‌ها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات دارو‌های جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشور‌های پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از دارو‌های جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این دارو‌ها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->