ماجرای کیف‌زنی از بانوان در اتوبوس‌های شهری! جنایت خونین در خانه سبز تصادف مرگبار پراید و سمند در اصفهان هفت مصدوم و یک کشته برجای گذاشت ماجرای تیراندازی در اطراف دانشگاه سوهانک تهران چیست؟ کارگروه اضطرار کاهش آلودگی هوا هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد را تمدید کرد (۷ آبان ۱۴۰۴) | ادامه ممنوعیت هرگونه فعالیت ورزشی در فضای روباز پیش‌بینی هواشناسی تا فروردین ۱۴۰۵ | زمستانی کم‌برف، بهاری نرمال در راه است طرح سرشماری گونه‌های نادر حیات وحش آغاز شد عوارض مصرف گُل در نوجوانان: از بی‌انگیزگی تا آسیب‌های مغزی | زنگ خطری که  جدی گرفته نمی شود گلایه مردم از نبود پزشکان متخصص سلامت در برخی از درمانگاه های مشهد| درمانگاه های خالی از متخصص! آغاز فاز صفر اجرای برنامه پزشکی خانواده در ۴ شهرستان | هدف‌گذاری پوشش یکپارچه شهر و روستا واکسیناسیون ۶۰ هزار قلاده سگ صاحبدار علیه هاری در خراسان رضوی صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در خراسان رضوی در پی پیش‌بینی کاهش ۱۰ درجه‌ای دما (۷ آبان ۱۴۰۴) ایران در آستانه سالمندی جمعیت و چالش بزرگ نظام بیمه‌ای صدور هشدار هواشناسی سطح نارنجی در پی پیش‌بینی تشدید فعالیت سامانه بارشی در روز‌های آینده (۷ آبان ۱۴۰۴) چرا فشار خون در فصل سرد بالا می‌رود؟ ادعای معاون وزیر آموزش و پرورش: اجباری‌شدن پیش‌دبستانی، آمار تکرار پایه را کاهش می‌دهد پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهارشنبه، ۷ آبان ۱۴۰۴) | احتمال رگبار‌های پراکنده باران در برخی نقاط استان، از فردا معاون وزیر آموزش و پرورش خبر داد: افزایش شمار هنرستان‌های دخترانه عشایر | دوره‌های تربیت معلم همچنان ادامه دارد تکالیف وزارت علوم در حوزه حمایت از هوش مصنوعی مشخص شد نتایج متقاضیان رشته‌های بورسیه نوبت دوم کنکور ۱۴۰۴ اعلام شد (۷ آبان ۱۴۰۴) نقش والدین در استفاده صحیح فرزندان از گوشی‌های همراه چیست؟ | نشانه‌های اعتیاد به اینترنت در نوجوانان + راهکار‌ها ۸۳۰ تن انواع فرآورده خام دامی غیربهداشتی در خراسان رضوی توقیف شد (۷ آبان ۱۴۰۴) هشدار درباره تخلفات مالی در بیمارستان‌ها | پورسانت‌گیری و درآمدهای صوری در مراکز درمانی باید متوقف شود مأموریت موفق اورژانس ۱۱۵ فریمان در تسهیل زایمان مادر باردار داخل آمبولانس (۷ آبان ۱۴۰۴) چطور یک آلرژی خطرناک در کودکان را کاهش دهیم؟ دارو‌های امپرازول و پنتوپرازول را خودسرانه مصرف نکنید کشف ۱۲ تن برنج ایرانی احتکارشده در یکی از شهرستان‌های خراسان رضوی (۷ آبان ۱۴۰۴) خودمراقبتی، کلید سالمندی سالم و پویاست معاون پلیس آگاهی فراجا: از اردیبهشت تاکنون، بیش از ۶ هزار و ۳۰۰ حساب بانکی کلاهبرداران مسدود شده است (۷ آبان ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت

  • کد خبر: ۳۱۱۹۴۹
  • ۰۲ بهمن ۱۴۰۳ - ۰۸:۴۱
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو، و رفع موانع بیمه‌ای شد.

به گزارش شهرآرانیوز، محمدرضا مدرسی با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به دارو‌های خاص دارند. بسیاری از دارو‌های موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر دارو‌ها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات دارو‌های جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشور‌های پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از دارو‌های جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این دارو‌ها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.

منبع: خبرگزاری مهر

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->